Kto ustala reguły?

To część Twojego dziecka, jak jego zielone oczy, kręcone włosy, piegi na nosie i wada wzroku. Tyle tylko, że przez cukrzycę Twoje dziecko może umrzeć. Masz trzy wyjścia: możesz całkowicie zignorować chorobę i żyć tak, jak dotychczas; możesz całkowicie podporządkować funkcjonowanie waszego domu cukrzycy; i możesz spróbować uczynić z choroby naturalną część waszego życia.

Krótkowzroczna ignorancja

Ten pierwszy wariant widziałam wielokrotnie w szpitalu – u dorastających dzieciaków, które jedzą, co chcą, nie mierzą poziomu glikemii, piją alkohol i podają tylko tyle insuliny, żeby zapobiec złemu samopoczuciu. Raz po raz wracają na oddział z ciężkimi niedocukrzeniami albo kwasicą ketonową – a po wyjściu robią dokładnie to samo.

Patrząc na dzieci biegające w gronie rówieśników i wyróżniające się tylko dyskretnym (lub jak w przypadku mojej córki – nie) pokrowcem na pompę insulinową, często zapominamy, że cukrzyca grozi śmiercią i ciężkimi powikłaniami. Dlatego tak ważne jest, aby cukry były wyrównane. Nawet jeśli skoki glikemii nie stanowią bezpośredniego zagrożenia życia, to nasze małe – siedmio-, ośmio-, dziesięcioletnie – dziecko ma przed sobą jakieś sześćdziesiąt lat życia.

Dziś może o tym nie myślimy, ale czy chcemy, żeby miało własne dzieci, żeby dożyło wnuków, żeby je mogło zobaczyć, żeby było w pełni sprawne? Dzieci nie rozumują w ten sposób. Ale rodzice powinni.

Gdy cukrzyca rządzi naszym życiem

Ten drugi wariant jest chyba jeszcze gorszy, bo odbiera radość życia i dziecku, i rodzicowi. Kiedy byłam dzieckiem, nie wolno mi było absolutnie nic (choć byłam zdrowa), bo każda aktywność budziła zabobonny lęk w mojej mamie. Uwierzcie mi, wystarczyło raz złamać jakąś jej zasadę, żeby ślepo łamać wszystkie następne – nawet te sensowne.

Dziecko trzymane na krótkiej smyczy prędzej czy później tę smycz zerwie. Zniknie nam z oczu. I to będzie koniec. Moja córeczka, która jest dzieckiem niezwykle zdyscyplinowanym, pyta, czy może coś zjeść i jaką ilość, mierzy cukier, o wszystkim mnie informuje – kiedy tylko znika mi z oczu (np. na wyjazdach z przyjaciółmi lub nawet z tatą!), żywi się głównie fast-foodem, słodyczami i gazowanymi napojami, przestaje mierzyć cukier i natychmiast rozwala w drobny mak całą moją wielomiesięczną pracę zmierzającą do unormowania poziomu glikemii.

Dlaczego to robi? Bo ma poczucie wolności. Jest mała i – mimo że usiłujemy się z naszą cukrzycą zaprzyjaźnić – chce żyć, jak jej rówieśnicy. Dziecko musi brać udział w życiu społecznym, spotykać się z przyjaciółmi, zostawać u nich na noc. Od tego właśnie jest dzieckiem. Trzeba uświadomić sobie, że lęk i zabranianie wszystkiego, prowadzi na manowce.

W przypadku chorego dziecka łatwo wpaść w pułapkę zrzucania odpowiedzialności za pewne reguły na cukrzycę. Na przykład: w domach zdrowych dzieci często panuje zasada jedzenia słodyczy tylko w weekendy. Ale gdyby zostawić tę decyzję dzieciom, żywiłyby się wyłącznie łakociami. W przypadku słodziaka łatwo powiedzieć: „nie wolno ci jeść tyle słodyczy, bo masz cukrzycę!” – ale czy na pewno to choroba ustala tę regułę? Czy może to rodzic, kierując się dobrem dziecka, powinien taką decyzję podjąć?

Zasady rodzicielskie i cukrzycowe

Po wyjściu ze szpitala warto podzielić zasady panujące w domu na „rodzicielskie” i „cukrzycowe”. Do tych pierwszych powinno należeć jedzenie łakoci np. raz w tygodniu, fast-foodu raz w miesiącu, spożywanie pięciu posiłków w ciągu dnia, w tym owoców i warzyw, niepodjadanie pomiędzy posiłkami, meldowanie, dokąd się idzie i kiedy się wróci. Do tych drugich – na przykład mierzenie poziomu glikemii przed każdym posiłkiem, podawanie odpowiedniej dawki insuliny, pilnowanie zmian wkłuć itp. Stworzenie systemu zakazów tłumaczonych chorobą spowoduje tylko bunt dziecka i nienawiść do cukrzycy, co z kolei może prowadzić do niekontrolowanego podjadania słodyczy, a w efekcie – do skoków poziomu glikemii i kwasicy ketonowej.

Jak zatem zaprzyjaźnić się z chorobą? Łatwiej to powiedzieć, niż zrobić. Nie jestem pewna, czy nam – po czterech latach od D-Day* – udało się tego dokonać. Wciąż próbujemy. Pierwszy krok to akceptacja. Drugi: nie pozwolić, by cukrzyca zawładnęła waszym życiem. Kiedy uświadomicie sobie, że mierzenie poziomu glikemii i podawanie insuliny stało się takim samym nawykiem jak mycie zębów: automatycznym, ale jednocześnie płynącym z wewnętrznej potrzeby, to znaczy, że dokonała się wielka rzecz.

*Nasz Diabetic Day – dzień diagnozy

Czytaj także: Dlaczego nie wierzę w wyzdrowienie mojego dziecka – o cukrzycy i cudach, na które nie jestem przygotowana