Z Beatą Stepanow rozmowa o edukacji w cukrzycy

Pani Beato, jak według Pani powinna wyglądać wzorcowa opieka diabetologiczna?

Beata Stepanow, prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej: Nad tym, jak ona ma wyglądać, intensywnie zastanawiałam się kilka lat temu, przed powstaniem Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej. Odkąd organizacja działa, te marzenia o edukacji z prawdziwego zdarzenia wprowadzamy w życie. To jest proces, który musi potrwać, ale co najważniejsze, który już się rozpoczął. Celem nadrzędnym jest doprowadzenie do tego, by edukowanie pacjenta w zakresie radzenia sobie z cukrzycą było świadczeniem, za które płaci Narodowy Fundusz Zdrowia. Ale oczywiście to jest czubek góry lodowej, bo przede wszystkim trzeba wiedzieć, jak prowadzić tę edukację, by była ona skuteczna. Nad tym pracujemy. Z inicjatywy Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej już we wrześniu w 20 miastach Polski zaczną działać Centra Edukacji Diabetologicznej®. Będą w nich pracować profesjonaliści, mający wiedzę w zakresie cukrzycy oraz umiejętność jej przekazania. Wiem na pewno, że aby skutecznie edukować diabetyków, nie wystarczy sporo wiedzieć o ich chorobie. Trzeba umieć wywoływać pozytywne emocje, umieć wzbudzać u pacjentów zaufanie. Dopiero mając poczucie bezpieczeństwa, są oni w stanie otworzyć się i wejść w proces zmiany. To jest wyzwanie i miara skutecznej edukacji.

Kiedy myślę o edukacji z prawdziwego zdarzenia, to wiem, że ona musi wykraczać poza gabinet, musi wchodzić w środowisko pacjenta, zarówno rodzinne, jak i zawodowe. Jest to ambitne zadanie, ale możliwe do zrealizowania.

Jak to „wychodzenie z edukacją z gabinetu” wygląda w Waszym wykonaniu?

W marcu odbył się zorganizowany przez Stowarzyszenie Pierwszy Kongres Edukacji Diabetologicznej, podczas którego przyznawaliśmy Perły Diabetologii. W jednej z kategorii do nagrody nominowani byli pracodawcy, którzy potrafili stworzyć pracownikom chorującym na cukrzycę warunki do tego, by mogli mierzyć cukier, podawać insulinę czy też zjeść w czasie pracy ciepły posiłek. Nagrodzony przez nas zakład zatrudnia ponad 900 osób. Pracodawca początkowo nie zdawał sobie sprawy, ilu diabetyków ma wśród swoich pracowników, bo ludzie często nie przyznają się do choroby. Wykazała to dopiero anonimowa ankieta. Przeprowadziliśmy dla pracowników tego przedsiębiorstwa akcję edukacyjną. Razem z osobą odpowiedzialną za BHP stworzyliśmy określone procedury dla pracowników z cukrzycą. W przyszłości chcemy przeszkolić ich w zakresie zdrowego odżywiania i aktywności fizycznej, czyli opowiedzieć o prewencji cukrzycy typu 2. To dla mnie przykład takiej nowoczesnej edukacji, która nie jest oderwana od rzeczywistości pacjenta. Jest spójna z jego codziennym życiem, bo właśnie wkracza do jego zakładu pracy i zwraca uwagę na tak proste kwestie jak konieczność regularnego jedzenia posiłków czy wyznaczenie miejsca do pomiaru poziomu glukozy lub podania insuliny.

Które z dotychczasowych działań SED uważa Pani za największy sukces?

Opracowaliśmy Standardy Holistycznej Edukacji Diabetologicznej. Są to pierwsze tego typu standardy w Polsce. Stały się bazą do przygotowania Karty Problemu Zdrowotnego – dokumentu złożonego w Ministerstwie Zdrowia, w którym opracowaliśmy propozycję świadczenia edukacyjnego, które będzie realizował właśnie edukator do spraw diabetologii, czyli pielęgniarka lub położna, która spełnia kryteria rozporządzenia Ministra Zdrowia. Karta Problemu Zdrowotnego jest obecnie pod oceną Agencji Oceny Technologii Medycznych. To jest nasza systemowa praca w kierunku stworzenia w Polsce standardów edukacyjnych.

Kim są ludzie tworzący Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej?

SED tworzą osoby, które na edukację w cukrzycy patrzą szeroko i które rozumieją jej kompleksowy charakter. W naszych szeregach są przede wszystkim pielęgniarki i edukatorzy diabetologiczni, ale też lekarze, dziennikarze i osoby, które z różnych powodów zajmują się obszarem cukrzycy. Spotykamy się zwykle raz na kwartał. Mamy po 3–4 liderów z danego województwa, dzięki czemu na naszych spotkaniach możemy omówić potrzeby pacjentów w każdym zakątku Polski. A te są bardzo różne. Nie chcę być prezesem, który wymyśla problemy oraz sposoby ich rozwiązania. Chcę odpowiadać na prawdziwe potrzeby. Dlatego opieram się na pracy z ludźmi, którzy mają doświadczenie, praktyczną wiedzę zdobytą pracą w terenie. Okazuje się, że jedno województwo ma zupełnie inne potrzeby niż inne. W dolnośląskim, śląskim, mazowieckim czy zachodniopomorskim specjalistów od edukacji nie brakuje. W lubuskim jest jeden. Dostęp do edukacji i potrzeby pacjentów nie są w Polsce rozłożone równomiernie. Jednym z naszych celów jest zniwelowanie tych różnic.

Czytaj także: Kto może zostać edukatorem diabetologicznym?

Skąd w ogóle pomysł na założenie takiego Stowarzyszenia?

Po skończeniu specjalizacji z pielęgniarstwa diabetologicznego planowałam zająć się pracą naukową. Ale na jednej z konferencji diabetologicznych koleżanka zaproponowała, by założyć organizację pozarządową i zacząć realnie działać na rzecz pacjentów z cukrzycą. Od razu wymyśliła nazwę – Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej. Później skrót SED rozwinęliśmy w towarzyszące nam hasło Success Every Day. Na początku było nas 16 osób, ruszyliśmy z całą procedurą rejestracji organizacji. Szybko wokół nas zaczęło przybywać ludzi chętnych do współpracy. I teoretyków, i praktyków. I doświadczonych, i takich, którzy się dopiero uczą, ale potrafią słuchać. Dzięki temu jesteśmy w stanie realizować coraz to nowe projekty. Najważniejszą obecnie potrzebą jest pojawienie się w systemie opieki zdrowotnej świadczenia edukacyjnego, które będzie prowadzone przez edukatora do spraw diabetologii. Niezależnie od tego, co dzieje się w systemie opieki zdrowotnej, nasze środowisko stwierdziło, że chcemy stworzyć Centra Edukacji Diabetologicznej®, dzięki którym proces edukacji będzie mógł mieć swoją ewaluację.

Zależy nam na tym, by nie tylko mówić, że edukacja jest ważna, ale żeby móc pokazać, jak jest ważna, czyli mieć konkretne dane, jak wpływa na osobę chorą na cukrzycę i jego rodzinę.

W jaki sposób chcecie oceniać skuteczność działań edukacyjnych?

Przygotowujemy obecnie projekt edukacyjny, który będzie realizowany w 20 miastach w Polsce. Weźmie w nim udział blisko 400 pacjentów z cukrzycą typu 2. i ich rodziny. To będzie taka grupa testująca nasze metody pracy. Efekty tej pracy chcemy zmierzyć i opisać, aby mieć czarno na białym, czy i jak skuteczna jest edukacja. Chcemy mieć dowód na to, co można dzięki niej osiągnąć. Sama jestem bardzo ciekawa tego projektu, uważam że jest nowatorski. Może się okazać, że wskaże on nam nowy kierunek. Ale o to właśnie chodzi, żeby kierunek działań wyszedł od pacjentów.

Jakie kompetencje powinna posiadać osoba, która chce pracować jako edukator diabetologiczny?

Według mnie musi to być osoba, która kocha drugiego człowieka. Oprócz wiedzy medycznej musi posiadać określone cechy charakteru – umiejętność znalezienia się w trudnych sytuacjach, asertywność czy łatwość rozmowy. Skuteczna komunikacja z pacjentem to kompetencja, którą zdobywa się latami. Niestety, ten element w praktyce pielęgniarskiej i lekarskiej jest niedoceniany. Uczelnie medyczne powinny uczyć kompetencji „miękkich”.

Dobrymi edukatorami są osoby, które potrafią słuchać, mają wyobraźnię i dużą dozę empatii. Praca z osobą przewlekle chorą wymaga także cech trenerskich, nie tylko trzeba przekazać wiedzę o cukrzycy, ale trzeba umieć motywować do działania.

Konieczna jest też umiejętność pracy w zespole oraz... poczucie humoru. Bardzo lubię powiedzenie – bawiąc się ucz, ucząc się baw.

Rzadko kiedy odnoszone jest ono do edukacji pacjentów z cukrzycą…

A niesłusznie. Przypomnijmy sobie często powtarzane statystyki – co 10 sekund ktoś na świecie ma diagnozowaną cukrzycę, co 30 sekund ktoś ma amputowaną nogę itd. Dlaczego tak się dzieje? Bo jest to tak trudna jednostka chorobowa. Zrozumienie zaleceń może jeszcze nie jest problemem, ale już ich wprowadzenie w życie – tak. Edukacja w pierwszej kolejności musi być osadzona w realiach pacjenta, a w dotarciu do niego bardzo pomaga poczucie humoru. Często pacjent wchodzi do gabinetu z przerażeniem na twarzy. W takiej sytuacji nie ma sensu, żebym od progu zaczynała go „uczyć cukrzycy”. On nie jest często na to przygotowany emocjonalnie. Najpierw musi mi zaufać, otworzyć się, przestać się bać. Potem można myśleć o nauczeniu go czegokolwiek. Cukrzyca nie jest nigdy oderwana od codziennego życia. Aby można ją było leczyć i zapobiegać powikłaniom, muszą być ku temu stworzone warunki w głowie pacjenta. Widząc pacjenta, zawsze na początku zastanawiam się, czy jest zadowolony ze swojego życia, z pracy, z rodziny. Od tego trzeba zacząć. Słuchać, obserwować, zadawać pytania…  Człowiek nieszczęśliwy nie wejdzie w proces edukacji. Ale żeby to w ogóle zobaczyć, potrzebne jest ogromne przygotowanie psychologiczne i pedagogiczne edukatora.

Czytaj także: Prof. Ewa Pańkowska dla Apteline: nie sprowadzajmy cukrzycy do wyników glikemii!

Co oprócz podejścia psychologicznego sprawdza się w Pani pracy z pacjentami?

Aby uczyć się skutecznie, trzeba angażować obydwie półkule mózgu. Ja, edukując, zawsze rysuję i do tego też zapraszam pacjenta. Rysunki można zabrać do domu, a potem wystarcza rzut okiem, żeby przypomnieć sobie ważne kwestie związane z cukrzycą. Poza tym jestem wielką zwolenniczką edukacji poprzez sztukę. Nie od dziś wiadomo, że sztuka umożliwia spojrzenie w głąb siebie i stanowi jeden ze środków ekspresji emocjonalnej. Swego czasu była u mnie na stażu dziewczyna z cukrzycą typu 1., która nie panowała zupełnie nad ilością przyjmowanego jedzenia, ponieważ bała się utraty przytomności z powodu hipoglikemii, czyli spadku poziomu glukozy. W żaden sposób nie mogłam do niej dotrzeć, aż poprosiłam ją o spisanie w zeszycie jej odczuć i emocji. Dopiero w ten sposób – pisząc o swoich trudnych doświadczeniach – była ona w stanie podzielić się swoimi problemami i poprosić o pomoc. Zresztą na podstawie jej wzruszającej historii powstał, w ramach projektu Diabeteatr^©, spektakl „Z pamiętnika Anioła”, z którym od 2012 roku jeździmy po Polsce, poruszając w nim tematykę hipoglikemii, dyskryminacji osób chorych na cukrzycę i braku holistycznej edukacji. Obecnie szykujemy się do kolejnego spektaklu poświęconego komunikacji.

Czytaj także: Nic cię tak nie dowartościuje, jak cukrzyca…

Gdyby miała Pani nakreślić portret statystycznego diabetyka, jak by on wyglądał?

Nie ma jednego profilu pacjenta diabetologicznego. Nie bez powodu mówi się przecież, że leczenie cukrzycy musi być zindywidualizowane. W tej całej różnorodności osób, z jakimi pracujemy, pojawiają się jednak pewne schematy. Są pacjenci, którzy na dzień dobry wszystko wiedzą, choć ich wyniki leczenia często temu przeczą. Nie można im nic narzucić, możne jedynie tak prowadzić spotkanie, by zweryfikować ich wiedzę i odpowiednio ukierunkować. Zdarzają się pacjenci zamknięci w sobie, którzy nie współpracują z lekarzem czy edukatorem i często towarzyszy im wzruszenie, widać, że choroba ich przerasta. W takiej sytuacji nie ma mowy, żeby skupiać się na rozmowach o cukrzycy. Najpierw trzeba zbudować zaufanie. Są pacjenci, którzy w gabinecie pielęgniarki szukają pocieszenia, i inni, którzy od progu dowcipkują. Są tacy, którzy przychodzą w towarzystwie żony lub męża, którzy za nich odpowiadają na pytania. Jeszcze inni odpowiedzialnością za wyniki swojego leczenia obarczają personel medyczny, sami nie czując się w obowiązku dbać o siebie. Typów pacjentów jest naprawdę wiele, dlatego właśnie cukrzyca wymaga od personelu medycznego ogromnej kreatywności. To jest bardzo ciekawa jednostka chorobowa, która rozwija kompetencje i lekarzy, i pielęgniarek. Wymusza na nas nie tylko zdobywanie wiedzy teoretycznej, ale szeregu innych umiejętności. Niezwykle ważne jest to, byśmy my - edukatorzy do spraw diabetologii, lekarze – wiedzieli, jak robić to skutecznie.