Prof. Ewa Pańkowska dla Apteline: nie sprowadzajmy cukrzycy do wyników glikemii!

Z prof. Ewą Pańkowską rozmawia Małgorzata Marszałek

Sztuczne trzustki, pompy, nowoczesne leki i szybko działające insuliny – trudno nie zauważyć postępu technologicznego w leczeniu cukrzycy. Pytanie tylko, czy technologia rozwiązuje większość problemów związanych z tą chorobą?

Prof. Ewa Pańkowska: – Leczenie cukrzycy jest dzisiaj nieporównanie łatwiejsze niż bywało kiedyś, ale nowe technologie w żadnej mierze nie znoszą ciężaru, jaki niesie ze sobą choroba przewlekła. Mamy coraz lepsze narzędzia, które poprawiają napływ insuliny, usprawniają kontrolę glikemii, a dzięki temu poprawiają bezpieczeństwo terapii. Najlepszym tego przykładem są pompy insulinowe, przy których – co pokazują wszystkie badania – ryzyko ciężkiej hipoglikemii jest wielokrotnie niższe niż przy metodzie wielokrotnych wstrzyknięć. Jednak żadne z tych technologicznych udoskonaleń nie uprawnia nas do stwierdzenia, że problem cukrzycy nie istnieje.

Leczenie cukrzycy jest dzisiaj nieporównanie łatwiejsze niż bywało kiedyś, ale nowe technologie w żadnej mierze nie znoszą ciężaru, jaki niesie ze sobą choroba przewlekła.

Co zatem pozostaje tym najważniejszym wyzwaniem w terapii cukrzycy skoro nie jest nim już brak nowoczesnych leków, glukometrów czy pomp?

– W cukrzycy typu 1. mamy uszkodzoną komórkę beta, która reguluje gospodarkę energetyczną za pomocą glukozy, czyli podstawowego materiału energetycznego organizmu. W efekcie homeostaza glukozy jest trwale zaburzona, co ma liczne konsekwencje i żadne z dostępnych obecnie urządzeń tego nie zmienia. Zobaczymy, jak w przyszłości sprawdzi się sztuczna trzustka, która jest już testowana w warunkach domowych. Jak na razie jej algorytmy nie są doskonałe, a samo urządzenie jest niewygodne dla pacjenta.

Nawet jeśli doczekamy się precyzyjnych i zminiaturyzowanych sztucznych trzustek, to i tak pozostanie kluczowy problem choroby w aspekcie psychoemocjonalnym, czyli problem z akceptacją siebie z uszkodzonym narządem. Siebie niedoskonałym.

Osoba z cukrzycą wyposażona w sztuczną trzustkę nadal będzie musiała dbać o siebie i o sprzęt, robić okresowe badania, monitorować, czy wszystko działa prawidłowo. A to spowoduje, że w dalszym ciągu nie będzie mogła postrzegać siebie jako zupełnie zdrowej i w pełni doskonałej.

Czy problem z akceptacją siebie – jako osoby przewlekle chorej – dotyczy również osób z dobrze wyrównaną cukrzycą?

– Dotyczy większości. Rozpoznanie choroby, szczególnie nieuleczalnej, jest de facto  całkowitą utratą poczucia zdrowia i nawet jeśli leczenie przebiega bardzo dobrze, to niektóre rodziny płacą za to olbrzymią cenę emocjonalną. Perfekcja kosztuje. Doskonałe wyrównanie cukrzycy osiąga się kosztem wyrzeczeń, ciągłego stanu czuwania, także w nocy, lęku przed przecukrzeniem.

Problem z przyjęciem choroby dziecka w rodzinie staje się na tyle duży, że z czasem może rzutować na kondycję psychiczną małego pacjenta, mimo że od strony metabolicznej, medycznej czy fizykalnej jest on w bardzo dobrym stanie. Często jest tak, że skrupulatnie prowadzona samokontrola, stabilne glikemie (na tyle, na ile jest to możliwe), zdrowe odżywianie się całej rodziny i wspólne aktywności, które sugerują, że cukrzyca jest zupełnie opanowana i zaakceptowana, są pozorami. A tak naprawdę życie rodziców dzieci z cukrzycą nierzadko przepełnione jest dojmującym poczuciem utraty zdrowia ich dziecka.

Problem z przyjęciem choroby dziecka w rodzinie staje się na tyle duży, że z czasem może rzutować na kondycję psychiczną małego pacjenta, mimo że od strony metabolicznej, medycznej czy fizykalnej jest on w bardzo dobrym stanie.

Czy ta trudność z zaakceptowaniem choroby częściej dotyczy dziecka czy jego rodziców?

– Raczej rodziców. Rozpoznanie cukrzycy oznacza, że dziecko jest nieuleczalnie chore. Trudno jest się z tym pogodzić także dlatego, że rodzice zwykle mają określone marzenia i oczekiwania względem dziecka. Plany, które mieli względem przyszłości dziecka, potęgują poczucie niezgody na to, że jest ono chore.

Jak rozmawiać z rodziną, w której pojawiła się cukrzyca,  tak aby nikogo nie przestraszyć, ale jednocześnie nie bagatelizować problemu?

– Staram się przede wszystkim sprowadzić cukrzycę do konkretów i do realnego wymiaru. Unikam stwierdzeń, że np. „w nocy obligatoryjnie trzeba trzy razy kontrolować cukier”. Trafia do mnie sporo takich małych pacjentów, którzy są dopiero po diagnozie, jeszcze w stanie remisji, praktycznie nie biorą w nocy insuliny, a mają tak ustalony schemat postępowania, jakby było bardzo wysokie ryzyko ciężkiej hipoglikemii. Niektórych bardzo trudno jest przekonać, że to nie ma sensu. Jestem zwolennikiem indywidualnego dostosowania terapii do pacjenta, a nie powielania ogólników. Zalecam, by kontrolować glikemię w nocy w określonych sytuacjach – wówczas, gdy wieczorem została podana korekta, przy dużym wysiłku fizycznym w ciągu dnia lub kiedy rano są nieprawidłowe glikemie.

Wielu rodziców powiela działania wyniesione ze szpitala. Uważam, że szpital to miejsce wyjątkowe, tylko do udzielania pierwszej pomocy. Leczenie cukrzycy na co dzień odbywa się w domu i musi być dostosowane do warunków domowych. Dlatego staram się rozmawiać z rodzinami bazując tylko i wyłącznie na konkretach z ich własnego codziennego życia.

Jestem zwolennikiem indywidualnego dostosowania terapii do pacjenta, a nie powielania ogólników.

Jak zatem informuje ich Pani o powikłaniach? Mam wrażenie, że straszenie powikłaniami to podstawowa metoda motywowania pacjentów do działania…

– Przede wszystkim trzeba zaktualizować wiedzę na temat powikłań. Lekarze powinni znać najnowsze badania dotyczące ryzyka ich rozwoju – zarówno podczas leczenia metodą funkcjonalnej insulinoterapii, jak i pompami insulinowymi. Nowe dane wskazują, że np. ryzyko pojawiania się retinopatii cukrzycowej po 20 latach chorowania na cukrzycę typu 1. spadło z 80 do 15 proc. Podobne tendencje widzimy w zakresie nefropatii oraz neuropatii. Powikłania to nadal aktualny temat w cukrzycy, ale uczciwie trzeba powiedzieć, że współczesne sposoby podawania insuliny bardzo wpłynęły na jakość leczenia, a to przełożyło się znacząco na zmniejszenie ryzyka wystąpienia powikłań.

Uważam, że lekarze powinni zastanowić się, co tak naprawdę wiedzą o cukrzycy, a następnie jak należy to przekazać pacjentom. Przecież nawet jeśli ktoś ma hemoglobinę glikowaną powyżej 8 proc., to wcale nie jest powiedziane, że będzie miał powikłania. Ich ryzyko jest większe. Ale powikłania nie są pochodną wyłącznie hemoglobiny, ich geneza jest wieloczynnikowa. Ponadto, skoro nie jesteśmy w stanie zaoferować pacjentowi takiego leczenia, by jego cukry były stabilne, to nieuczciwością z naszej strony jest mówienie o, że glikemia powyżej normy jest winą pacjenta i przyjdzie mu za nią zapłacić ciężkimi powikłaniami. 

Powikłania to nadal aktualny temat w cukrzycy, ale uczciwie trzeba powiedzieć, że współczesne sposoby podawania insuliny bardzo wpłynęły na jakość leczenia, a to przełożyło się znacząco na zmniejszenie ryzyka wystąpienia powikłań.

Skoro nie motywacja negatywna, to co?

– Pytanie zasadnicze brzmi: czy motywacja poprzez straszenie jest skuteczna? Według mnie może być skuteczna, ale na krótko. Lepszym sposobem na dotarcie do pacjenta jest pogłębianie jego kompetencji. Im bardziej osoba chorująca na cukrzycę jest świadoma swojej choroby, swojej kondycji zdrowotnej, tym bardziej jest w stanie wypracować swoje własne mechanizmy dbania o siebie.

Żeby radzić sobie z chorobą przewlekłą, dobrze jest rozpoznać również swoje mocne strony. W leczeniu cukrzycy zawsze będą występować sytuacje wymykające się spod kontroli. Przy zapaleniu płuc cukry będą sięgać 400 mg/dl i może być tak, że żadne dodawanie insuliny tego nie zmieni, podobnie może być podczas operacji. Ważne, żeby pacjent miał wewnętrzną pewność i nadzieję, że prędzej czy później z tej sytuacji wybrnie. Poza tym musi w końcu zrozumieć, że leczy się tylko dla samego siebie.

Często pracuję z młodzieżą, która ma problem z tym, żeby podać bolus czy zbadać cukier. Powtarzam często młodej osobie: spróbuj stanąć przed lustrem i powiedzieć, że „to ja jestem chory”; spróbuj także zrozumieć, co to dla ciebie znaczy. Podstawą leczenia cukrzycy jest zrozumienie, że to jest moja choroba, więc nie leczę się, żeby zadowolić lekarza, ani żeby mama mi nie mówiła „znowu masz wysokie cukry”, tylko leczę się dla siebie.

Im bardziej osoba chorująca na cukrzycę jest świadoma swojej choroby, swojej kondycji zdrowotnej, tym bardziej jest w stanie wypracować swoje własne mechanizmy dbania o siebie.

Co w tej komunikacji z pacjentem jest największym wyzwaniem dla lekarza?

– Trudne jest to, by nie pozbawić pacjenta motywacji, ale jednocześnie, żeby nie wpędzać go w lęk. Olbrzymim problemem osób chorujących na cukrzycę i ich bliskich jest wysoki poziom lęku przed wszystkim, co jest związane z chorobą. Najczęściej jest to hipoglikemia, ale równie dobrze może to być przecukrzenie. Trzeba bardzo wyważyć to, co mówimy rodzicom małych dzieci na temat bezpiecznych glikemii, by nie wpędzić ich w potworny lęk, który rozbija życie. Proszę sobie wyobrazić życie w ciągłym strachu przed powikłaniami, przy jednoczesnym posiadaniu narzędzia, jakim jest system ciągłego monitorowania glikemii, który pokazuje np. przecukrzenia do 400 mg/dl przez kilka godzin. Zarówno dla wielu rodziców, jak i osób chorych te cztery godziny stają się wiecznością.

Olbrzymim problemem osób chorujących na cukrzycę i ich bliskich jest wysoki poziom lęku przed wszystkim, co jest związane z chorobą.

Rozumiem, że w niektórych sytuacjach nadmiar wiedzy też może być szkodliwy?

– Ciągły monitoring glikemii u wielu rodziców wyzwala lęk i bezradność. Rodzic daje insulinę tak jak powinien, wszystko ma szczegółowo wyliczone, zmienia regularnie wkłucia od pompy – większość znanych mi rodziców jest perfekcyjna w tych działaniach, a mimo to pojawiają się cukry rzędu 400 mg/dl. Kiedy nie było tak precyzyjnego monitoringu, rodzic części tych nieprawidłowości nie zauważał. A teraz ma to czarno na białym. To powoduje bezradność, tym bardziej, że dzień wcześniej, przy podobnych dawkach insuliny, aktywności, posiłkach – glikemia była prawidłowa.

Taka perfekcyjność z pewnością nie niesie ze sobą nic dobrego…

– Owszem, rodzice powodowani strachem o powikłania przesadzają z korektą, co często prowadzi do drugiej skrajności – niedocukrzenia. A pytaniem otwartym jest, czy wynik 400 mg/dl, który utrzymuje się przez godzinę, uszkodzi narządy? Według mnie nie uszkodzi, bo jest to za krótki czas, by nastąpiła glikacja białek (proces przyspieszający starzenie się komórek i rozwój powikłań cukrzycowych – przyp. red.), która dodatkowo na pierwszym etapie jest odwracalna. Epizod przecukrzenia może spowodować u dziecka gorsze samopoczucie, cukromocz, ale wcale nie jest powiedziane, że dojdzie do zmian strukturalnych białek. Mimo to przekaz jest jasny – są wysokie cukry, będą i powikłania.

Jak w takim razie powinni postępować rodzice?

– Jeśli już korzystamy z ciągłego monitoringu glikemii, warto zastanowić się nad przyczynami przecukrzeń, skorzystać z porady doświadczonej pielęgniarki, omówić te powtarzające się przecukrzenia z kompetentnymi osobami.

Nie uważam, że nowe rozwiązania są złe, wręcz przeciwnie, dzięki nim możemy leczyć lepiej. Ale trzeba wiedzieć, jak ich używać. Rodzice są coraz bardziej osaczeni tą chorobą, bo mogą ją oglądać 24 godziny na dobę. I tak robią, jeśli dostają przekaz, by zwracać uwagę jedynie na cukry. Ja mówię: nie patrz na cukry, tylko na dziecko. Pobaw się z nim, zjedzcie smaczny posiłek, idźcie na spacer, do kawiarni na ciastko. Jeśli kontakt z dzieckiem będzie sprowadzony do rozmów i do kontrolowania „cukru”, to w okresie nastoletnim na pewno będzie się buntowało przeciwko chorobie.

Nie patrz na cukry, tylko na dziecko. Pobaw się z nim, zjedzcie smaczny posiłek, idźcie na spacer, do kawiarni na ciastko. Jeśli kontakt z dzieckiem będzie sprowadzony do rozmów i do kontrolowania „cukru”, to w okresie nastoletnim na pewno będzie się buntowało przeciwko chorobie.

Często mówi się, że cukrzyca u dziecka staje się chorobą całej rodziny. Czy zgadza się Pani z takim stwierdzeniem?

– Cukrzyca jest chorobą dziecka, ale bez wątpienia zmienia życie całej jego rodziny. Choroba sama w sobie wymusza określone zachowania, pomiary cukru, podawanie insuliny, zwracanie uwagi na jedzenie, w tym  składniki pokarmowe w posiłkach. Uwaga rodziców skierowana jest na chore dziecko, wiele decyzji podejmowanych jest w kontekście cukrzycy. Do tego dochodzą czuwanie w nocy, lęk, aby nic groźnego się nie stało. Tego nie da się uniknąć. Na życie rodzin, w których jest dziecko z cukrzycą, duży wpływ ma też pewien obowiązujący model komunikacji, który w moim przekonaniu jest niewłaściwy. Za dużo mówi się o samych zagrożeniach, np. że dziecko w każdej chwili może stracić przytomność. Z kolei od nauczycieli w szkole wymaga się, by każdy wiedział, jak podać glukagon, podczas gdy przy leczeniu pompą ciężkich niedocukrzeń jest naprawdę bardzo mało.

Czy w przypadku rodziców dzieci z cukrzycą zauważa Pani problem nadopiekuńczości?

– Łatwo wytknąć komuś nadopiekuńczość, ale trudniej odnaleźć się w roli mamy lub taty chorego dziecka. Oni wiedzą, że dziecko jest słabsze i że będzie mu w życiu trudniej. Wiedzą, że  należy uczyć dziecko samodzielności z cukrzycą, ale mają opory, by zaufać, że ono sobie poradzi…

… czyli nie chodzi po prostu o nadopiekuńczość, tylko o coś znacznie bardziej skomplikowanego?

– Specyfika tej choroby generuje szereg głębszych problemów. Jeden z rodziców, zwykle mama, staje się lekarzem dla swojego dziecka, z upływem czasu tak się identyfikuje z tą rolą, że nie potrafi z niej wyjść, nawet wtedy, gdy dziecko jest już dorosłe. Niemniej trzeba dzieci uczyć samodzielności. Wyznaczać zadania na miarę ich możliwości, najpierw w małym zakresie, potem w większym i tak krok po kroku przyzwyczajać do samodzielności w leczeniu.

Wszystko to nie dzieje się samoistnie i zawsze jest to proces rozciągnięty w czasie. Celem tego procesu jest nie tylko przejęcie przez dziecko obowiązków związanych z chorobą, ale też dorośnięcie do tej trudnej świadomości, że nie jest w pełni sprawne. Nie po to, by epatować tą chorobą, ale by umieć o siebie zadbać.

Jeden z rodziców, zwykle mama, staje się lekarzem dla swojego dziecka, z upływem czasu tak się identyfikuje z tą rolą, że nie potrafi z niej wyjść, nawet wtedy, gdy dziecko jest już dorosłe.

Dużo mówimy o psychologii, ale chyba jest też tak, że sam przebieg choroby u najmłodszych pacjentów też ma swoją specyfikę?

– Prowadzenie cukrzycy u małych dzieci jest trudne. Z wielu powodów. Spójrzmy chociażby na sam proces trawienia i wchłaniania pokarmu – przebiega on dużo szybciej niż u osób dorosłych. W efekcie u dzieci cukier po posiłku wzrasta  znacznie szybciej. Z kolei w czasie wysiłku bardzo łatwo dochodzi do hipoglikemii. Wahania glikemii w tej grupie są szczególnie uciążliwe. Z tego powodu wielu rodziców jest nieusatysfakcjonowanych leczeniem i trudnościami, które z niego wynikają

A jak do tych trudów leczenia podchodzą dzieci, np. jak radzą sobie z ewentualnymi restrykcjami w diecie?

– Restrykcyjne podejście do żywienia uważam za ogromny problem. Niektórzy mali pacjenci są prowadzeni w ten sposób, że nie mogą jeść częściej niż co trzy godziny. A przecież dziecko czasami jest głodne wcześniej. Poza tym, jeśli np. jest w grupie przedszkolnej, gdzie przerwy między posiłkami nie wypadają co trzy godziny, to nie żyje rytmem grupy, tylko sztucznym rytmem cukrzycy. To dla dziecka podwójna kara. Tymczasem leczenie, szczególnie u małych dzieci, powinno być dostosowane do nich, a nie one do leczenia.

Podobnych absurdów z pewnością jest znacznie więcej…

– Do życia dzieci z cukrzycą i ich rodzin wprowadzanych jest wiele absurdów. Nadmierne skupienia się na posiłkach sprawia, że dziecko zaczyna reagować nerwowo na wszystkie sprawy związane z jedzeniem. Skąd pomysł, że nie można dać dziecku jedzenia przy cukrze powyżej 150 czy 200 mg/dl? To też jest bzdurą. Kiedy małe dziecko czuje głód, to cierpi, jeśli tego jedzenia nie dostaje. Jak z kuchni dobiegają smakowite zapachy, a dziecko nie może zjeść, bo ma wysoki cukier, to zaczyna się tego wysokiego cukru bać. Jak będzie starsze, nigdy się nie przyzna, że ma hiperglikemię.

Rodzice skarżą się na krnąbrność nastolatków, a sami niechcący uczą ich takich zachowań poprzez powielanie absurdalnych zasad. Konieczne jest to, by się z tymi absurdami rozprawić, a do tego potrzebna jest zmiana myślenia. Wierzę, że taka zmiana może wnieść do leczenia cukrzycy nawet więcej niż wiele nowinek technologicznych.