Atopowe zapalenie to choroba nieuleczalna. Można ją w jakiś sposób zaleczyć (leki przeciwhistaminowe, maści sterydowe, emolienty), ale będzie nam towarzyszyć do końca życia z mniejszym lub większym nasileniem. Nic więc dziwnego, że rodziców dzieci z AZS przeraża smutna perspektywa choroby naznaczona piętnem wielu nieprzespanych nocy i badań do wykonania.
Atopowe zapalenie skóry jako choroba całej rodziny
Gdy dziecko w domu choruje na atopowe zapalenie skóry, choroba dotyka całą rodzinę. Nie dotyczy to tylko mamy czy taty. AZS angażuje również dalszą rodzinę lub najbliższe otoczenie, gdyż wszyscy muszą wiedzieć chociaż, że dziecko jest na diecie eliminacyjnej i nie można mu podawać wszystkiego do jedzenia. Trzeba pilnować diety, przestrzegać nakazów.
Czytaj także: AZS u dziecka to nie wyrok – jak żyć z chorobą?
Atopowe zapalenie skóry obciąża psychikę
W chorobie AZS nie chodzi też o samą fizyczność objawów, ale o aspekt psychiczny. Świąd, a co za tym idzie uporczywe drapanie i rozdrażnienie chorego, wpływają na atmosferę, która panuje w domu. Najgorsze są wieczory i noce. Mimo wszystko w okresach zaostrzenia choroby żyje się z pewnym obciążeniem psychicznym. Powstaje rozdarcie − z jednej strony chce się bardzo pomóc cierpiącemu dziecku, a z drugiej jest się bezsilnym, zwłaszcza gdy nie jest się w stanie odszukać przyczyny nawrotów.
AZS to czasami walka z wiatrakami
Zalecenia dotyczące leczenia przyczynowego atopowego zapalenia skóry są dość ogólne. W praktyce dąży się do odszukania i wyeliminowania alergenów. Brzmi dobrze. Niestety w dzisiejszych czasach substancji, które mogą szkodzić, jest tak wiele, że bardzo trudno odnaleźć przyczynę. Bardzo wiele aspektów rodzinnego życia jest branych pod uwagę. Począwszy od reżimu żywieniowego, po kosmetyki, detergenty, czystość (alergenem mogą być roztocza rozwijające się w kurzu), a nawet rodzinną atmosferę, gdzie stresowi przypisuje się istotną rolę. Wyeliminowanie alergenów z otoczenia atopika bądź ich unikanie to prawdziwa walka z wiatrakami.
Wykonuje się badania, ale i tak nie ma się 100 proc. gwarancji znalezienia wszystkich alergenów. U nas wszystkiego nie dało się wykryć. Pozostała metoda prób i błędów. Dla mnie najgorsza była niepewność. Nie wiedziałam, co jest alergenem. Cały czas analizowałam nie tylko skład dań spożytych przez córkę, ale również skład leków, kosmetyków czy proszków. Często prosiłam o pomoc moich najbliższych (męża, moją mamę alergiczkę). Oni również zastanawiali się, co może szkodzić córce. Dzwonili, wspierali i dodawali siły, gdy wszystko się waliło. A ja wiedziałam, że obserwacja dziecka to najlepsze, co mogę dla niego zrobić.
Nagroda za wytrwałość
Gdy już odnajdzie się winowajcę oraz dobierze odpowiednie kosmetyki, przychodzi ulga i spokój. Mimo że trzeba wertować etykiety produktów w celu odnalezienia tych, które są pozbawione szkodliwych substancji, przynajmniej wiemy, z czym należy walczyć. Sama pielęgnacja nie jest już taką trudnością, gdyż widzi się poprawę. Czasem trzeba przeorganizować cały jadłospis, wyrzucić z niego artykuły, które są niemal podstawą każdej potrawy, np. mąkę pszenną czy jaja, ale trud jest wynagradzany. I wreszcie dostrzega się, ile radości daje taka mała plamka na skórze dziecka, która się zmniejszyła. Jedna przespana noc bez pobudki i płaczu. Może to banał, ale choroba uczy pokory oraz radości z małych rzeczy.
