Nie sposób leczyć skutecznie żadnej choroby przewlekłej bez zwracania uwagi na świat przeżyć pacjenta. Tych związanych z chorobą, i tych niezależnych od niej – mówi Zofia Rybka-Król, psycholog kliniczna, pracująca z dziećmi chorującymi na cukrzycę i ich rodzicami w Instytucie Diabetologii w Warszawie.
Po co diabetykowi psycholog?
Często słyszymy, że w zespole opiekującym się osobami z cukrzycą powinien być psycholog. Dlaczego jest to tak ważne?
Zofia Rybka-Król: – Rolą psychologa jest towarzyszenie osobie chorej i jej bliskim w zmaganiu się z jedną z najtrudniejszych sytuacji, jakie mogą zdarzyć się w życiu. Z utratą zdrowia. Rodzina, w której pojawiła się cukrzyca typu 1., musi zaadoptować się do zmiany, jaką przyniosła choroba. Cukrzyca wymusza modyfikacje trybu życia nie tylko chorego dziecka, ale i jego bliskich. Dodatkowo przewlekłe schorzenie dziecka powoduje wstrząs emocjonalny u jego bliskich. Gwałtownie zakłóca naturalny tok rozwoju dziecka, często powoduje kryzys w rodzinie, może zmienić relacje w niej panujące. Pojawiają się trudne emocje: lęk, przerażenie, trwoga, gniew i złość, ale też przygnębienie, bezradność i poczucie winy. Wspomniane towarzyszenie psychologa powinno być rozumiane jako „uważna obecność” przy chorym dziecku i jego rodzicach. Jolanta Zbrożek – mój mistrz zawodu – skoncentrowana w swojej pracy na dziecku chorym przewlekle i jego opiekunach podkreślała: „zdarza się, że dziecko nie zawsze może oprzeć się na swoich bliskich, oni bowiem często są bezbronni wobec nowych wyzwań, jakie stawia choroba przewlekła…”. Szczęśliwie, nowoczesna medycyna zmierza do objęcia chorego i jego rodziny całościową, interdyscyplinarną opieką. W tym opieką terapeutyczną.
Rozumiem, że ta „uważna obecność” potrzebna jest nie tylko na początku chorowania…
– Rozpoznanie choroby przewlekłej zawsze wiąże się z cierpieniem emocjonalnym pacjenta i jego rodziny: lękiem, niepewnością, poczuciem winy, przygnębieniem, smutkiem, utratą bezpieczeństwa, naznaczeniem. Te emocje nie muszą zniknąć jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki tylko dlatego, że od diagnozy minęło już trochę czasu. Profesjonalna pomoc psychologiczna polega na rozpoznawaniu stanów emocjonalnych chorego i jego bliskich oraz ich interpretacja na każdym etapie chorowania.
Jak koncentrować się jeszcze na psychice i samopoczuciu, skoro samo „ogarnianie” cukrów wymaga tyle wysiłku?
– Wybitny angielski pediatra i psychoanalityk Donald Woods Winnicott, którego dzieł jestem wielbicielką mówił: „zdrowie nie sprowadza się wyłącznie do braku choroby. Zdrowie dziecka nie zależy jedynie od jego kondycji fizycznej, ale również od sfery emocjonalnej”. Dzisiaj nie ma już wątpliwości co do tego, że istnieje ścisły związek pomiędzy samopoczuciem psychicznym a zdrowiem fizycznym. Zależnościami tymi zajmuje się psychosomatyka, badająca odzwierciedlenie (zapis) emocji w ciele. Blokada w rozpoznawaniu, przeżywaniu lub okazywaniu emocji może doprowadzić do tego, że ciało upomina się o ujście dla nich. A często dzieje się to poprzez dyskomfort lub chorobę.
Cukrzyca typu 1. to przykład schorzenia mającego ogromne przełożenie na emocje. Konieczność ciągłego dbania o glikemię, przestrzegania diety, stres wynikający z nieprawidłowych poziomów cukru we krwi, poczucie naznaczenia… – to wszystko wpływa na kondycję psychiczną tak samych pacjentów, jak i ich bliskich. Jeśli nie potrafimy sobie z tymi trudnymi emocjami poradzić, mogą one być przyczyną kolejnych problemów.
Zdarza się, że u chorych przewlekle dodatkowo występują inne dolegliwości, niejednokrotnie zaciemniające podstawową chorobę: bóle brzucha, wymioty, bóle głowy czy omdlenia, które mają swoje źródło w kruchości emocjonalnej pacjenta.
Ale zdarza się także, a wiedzą o tym zwłaszcza osoby z cukrzycą, że glikemia skacze w związku z napięciem czy stresem. Innymi słowy cukrzyca, a raczej trudności w radzeniu sobie z nią na poziomie emocjonalnym, może doprowadzić do wystąpienia dodatkowych objawów, przysparzających dodatkowych cierpień. Jednocześnie sama cukrzyca wpływa na emocje.
Rozumiem, że podobne zależności pomiędzy emocjami a zdrowiem fizycznym działają nie tylko u diabetyków?
– Wszyscy jesteśmy psychosomatyczni, co samo w sobie nie jest chorobą, ale w niektórych przypadkach może nią być. Proszę zwrócić uwagę, że mówiąc o emocjach, posiłkujemy się określeniami dotyczącymi ciała: „głód emocji”, „pęknie mi serce”, „ w głowie mi się nie mieści”, „żółć mnie zalewa”, „ leży mi na wątrobie”, „ balsam na moje serce”, „pokarm dla duszy” itp. Tę zależność widać w języku, ale widać też na takich prostych przykładach – w wyniku stresu jednym pocą się ręce, inni się czerwienią, jeszcze innym załamuje się głos lub przyspiesza akcja serca. Wszyscy reagujemy fizycznie na przeżycia wewnętrzne. Osoby chorujące na cukrzycę najlepiej wiedzą, że istnieje związek pomiędzy nieprawidłową glikemią (zarówno zbyt wysoką, jak i zbyt niską) a nastrojem. Te mechanizmy działają zarówno u osób zdrowych, jak i cierpiących na choroby przewlekłe. W tej drugiej grupie częściej wymagają pomocy specjalisty.
Kiedy zatem – chorując na cukrzycę, czy też mając chore dziecko – warto skorzystać z pomocy psychologa?
– Przede wszystkim oferta pomocy psychologa powinna być taktowna i dyskretna. Wielu ludzi ciągle jeszcze myśli, że skoro pojawiła się sugestia takich konsultacji, np. ze strony lekarza, to coś jest z nimi nie tak. To się zmienia, ale powoli. Niemniej są osoby, które po rozpoznaniu cukrzycy, np. u swojego dziecka, od razu proszą o pomoc psychologa. Diagnoza dla wielu jest szokująca i ludzie na różne sposoby próbują ją oswoić. Oczywiście może w tym pomóc psycholog, ale jego rola może być znacznie szersza. Przede wszystkim celem takiej prawdziwej współpracy jest nie tylko lepsze samopoczucie pacjenta czy jego bliskich, ale też lepsze efekty leczenia. Bo praca z psychologiem może się przełożyć na lepsze wyrównanie cukrzycy. Psycholog jest więc wsparciem nie tylko dla chorego, ale też dla lekarza. Sama jestem zwolennikiem tego, by z konsultacją u psychologa nieco poczekać. By mieć czas na zdobycie praktyki w obsługiwaniu siebie z cukrzycą, na zdobycie własnych doświadczeń. Relację długoterminową buduje się z osobami, które przychodzą nieco później, nie zaraz po rozpoznaniu.
Praca z psychologiem może się przełożyć na lepsze wyrównanie cukrzycy. Psycholog jest więc wsparciem nie tylko dla chorego, ale też dla lekarza.
Czy częściej pracuje Pani z dziećmi i młodzieżą, czy z ich rodzicami?
– Pracuję, jeśli to możliwe, i z pacjentami, i z ich bliskimi. Zawsze jest to praca bardzo indywidualna, dostosowana do potrzeb i możliwości drugiej strony. Z moich doświadczeń wynika, że szybciej można pomóc rodzicom niż młodemu dorosłemu. Dziecku młodszemu można pomóc na tyle, na ile są na to gotowi jego rodzice.
Dziecko radzi sobie z chorowaniem i tym wszystkim, z czym cukrzyca się wiąże w takim stopniu, w jakim radzą sobie z tym jego rodzice.
Dlatego w przypadku diagnozy u małych dzieci, do 7. roku życia, trzeba być przede wszystkim skupionym na rodzicu. To przez rodziców trafia się do najmłodszych pacjentów.
Zatrzymajmy się na chwilę przy rodzicach. Jak najczęściej reagują na informację o cukrzycy u dziecka?
– Choroba dziecka, zwłaszcza przewlekła, wprowadza poważną zmianę w system rodzinny, w codzienne funkcjonowanie jej członków, na co każdy reaguje indywidualnie. Reakcje te jednak wzajemnie na siebie wpływają, pociągając za sobą zmiany w relacjach między każdym z członków rodziny.
Po diagnozie cukrzycy typu 1. u dziecka u rodziców bardzo często pojawia się poczucie winy oraz pytanie, czy to co się stało w jakiś sposób zostało zawinione, czy można było coś zrobić inaczej, by dziecko nie zachorowało.
Rodzice analizują zarówno kwestie techniczne – jak karmili dziecko, czym szczepili, czy dbali o odpowiedni poziom witaminy D, jak i zastanawiają się nad własną osobowością oraz wydarzeniami z własnego życia.
Czy relacja z partnerem, z innymi członkami rodziny lub np. rodzaj wykonywanej pracy mogły zaważyć na zdrowiu ich dziecka. Uważam, że rodzice są pierwsi do zaopiekowania, bo mimo że wiedzą i teoretycznie rozumieją, że wciąż nie wiemy, jak uchronić dziecko przed zachorowaniem na cukrzycę typu 1., to nie potrafią uwolnić się od poczucia winy. A to ma wpływ na relacje z dzieckiem, partnerem, rodziną i innymi ważnymi osobami.
Jest to chyba tym ważniejsze, że jak Pani wspomniała, dziecko radzi sobie z cukrzycą na tyle, na ile radzi sobie z nią rodzić.
– Aby dziecko mogło odnaleźć się w trudnej sytuacji choroby, potrzebny jest kontakt i wymiana emocjonalna z ważną, wspierającą, bliską osobą. To oznacza, że po diagnozie, a potem w trakcie leczenia cukrzycy, rodzice muszą wziąć odpowiedzialność za dziecko i siebie. To nie lada wyzwanie. Cały ciężar związany z rozpoznaniem spada na rodziców. Wyrażenie zgody na leczenie dziecka, zabiegi, często inwazyjne, staje się zadaniem niemalże nie do wykonania. Doświadczając napięcia, niepewności, bezradności w obliczu cierpienia dziecka tracą często poczucie kompetencji rodzicielskich.
Istotne jest zatem rozpoznawanie punktów oparcia i zasobów, z jakich rodzina może czerpać, by towarzyszyć dziecku w chorobie. Warto np. podkreślać i doceniać sukcesy w borykaniu się z chorobą, często osiągane z wielkim trudem i poświęceniem.
Jak psycholog może wzmocnić zagubionych i często zniechęconych rodziców dziecka chorego przewlekle?
– Próbuję pokazać rodzicom, że to oni są najlepszymi ekspertami od swojego dziecka. I to nie w tym zakresie, ile podać insuliny i w jakim bolusie, tylko w kwestii zrozumienia dziecka, jego emocji, obaw i lęków. Żaden psycholog nie wie tyle o dziecku, ile jego rodzice, nawet ci najbardziej pogubieni i przestraszeni. Trzeba przywrócić rodzicom wiarę w ich kompetencje, wzmocnić ich pewność siebie, by mogli skutecznie prowadzić terapię dziecka młodszego i wspierać w leczeniu dziecko starsze. Spełnienie oczekiwań, jakie mamy wobec siebie i jakie narzucają na rodziców inni, także specjaliści opiekujący się dzieckiem, wydaje się często nierealne. Wspominany już przeze mnie angielski pediatra, a później psychiatra i psycholog D. W. Winnicott, narażając się środowisku mówił do rodziców: „nie pozwól, aby profesjonaliści zabrali Ci wiarę w twoją naturalną wiedzę i intuicję”. Bardzo się pod tym podpisuję, a w swojej pracy zachęcam rodziców, by byli „wystarczająco dobrymi” a nie „idealnymi” opiekunami dla swoich dzieci.
