Życie z cukrzycą: samodzielność przepisem na sukces

Kasiu, na cukrzycę zachorowałaś w czasach, kiedy była to bardzo rzadka choroba. Czy w związku z tym miałaś w ogóle szansę chodzić do przedszkola?

– Cukrzycę zdiagnozowano u mnie, gdy miałam rok i 4 miesiące – faktycznie bardzo mocno zaważyła ona na pierwszych latach mojego życia. W tamtych czasach nie było glukometrów, insulin analogowych, ani nawet narzędzi, które pozwalałyby precyzyjnie podać insulinę. Elementem terapii były dwa zastrzyki dziennie i bardzo restrykcyjna dieta. Codziennie o tych samych godzinach musiałam zjadać w sumie sześć posiłków, praktycznie co do okruszka, każdego dnia o tych samych porach musiałam podać sobie identyczne dawki insuliny. W ramach samokontroli sprawdzało się jedynie poziom cukru w moczu, dzięki czemu można było wykryć hiperglikemię, natomiast nie było możliwości wychwycenia niedocukrzeń. Przez pierwszych kilka lat właśnie tak wyglądało moje życie z cukrzycą.

Dawniej nie było glukometrów, insulin analogowych, ani nawet narzędzi, które pozwalałyby precyzyjnie podać insulinę. Elementem terapii były dwa zastrzyki dziennie i bardzo restrykcyjna dieta.

Po diagnozie rodzice zdecydowali się zabrać mnie ze żłobka, do którego wcześniej chodziłam. Oczywiste było, że nikt nie zaopiekuje się tak małym dzieckiem z tak wymagającą chorobą. Potrzebowałam bardzo małych dawek insuliny, a ze względu na niedokładne strzykawki, zawsze istniało ryzyko podania jej za dużo. Ryzyko utraty przytomności było ogromne i niestety i mnie się to kilka razy zdarzyło. Z tych samych powodów nie mogłam chodzić do przedszkola. Jedynie dwa razy w tygodniu dołączałam do grupy na półtorej godziny, żeby móc trochę pobawić się z dziećmi. Oczywiście z boku towarzyszyła mi mama. Do zerówki natomiast chodziłam już bez mamy, ale tylko dzień w tygodniu.

Czy ktokolwiek interesował się Twoją cukrzycą, chciał Ci pomóc?

– Zupełnie nie. W pamięci utkwiła mi taka sytuacja: jak w każdą środę poszłam do szkoły, a na miejscu okazało się, że tego dnia nie ma zajęć. Nie mając możliwości kontaktu z rodzicami, poszłam na świetlicę. W międzyczasie mama przypadkiem spotkała sąsiada, który poinformował ją, że nie ma lekcji. Pamiętam zdenerwowanie mojej mamy, że nikt nawet nie pofatygował się uprzedzić nas o tym. Ale ten przykład dobrze obrazuje, że w szkole nikt nie miał pojęcia o cukrzycy, nikt nie miał świadomości, co się może wydarzyć i nikt nie chciał być w tę chorobę angażowany. Mimo przeszkolenia kadry przez moich rodziców.

Mogłam chodzić do szkoły pod warunkiem, że cukrzyca pozostanie moją sprawą.

Mogłam chodzić do szkoły pod warunkiem, że cukrzyca pozostanie moją sprawą. Pamiętam, że dla mojej mamy był to ogromny stres. Rozwiązaniem, które podsunęła nam moja ówczesna diabetolog, okazała się szkoła społeczna – z mniejszymi klasami i większym zaangażowaniem nauczycieli w faktyczną opiekę nad dzieckiem z nieco większymi potrzebami.

Jak wyglądało Twoje leczenie w pierwszych klasach szkoły podstawowej?

– W tamtym czasie insulinę miałam podawaną w dwóch zastrzykach, rano i wieczorem. Do obowiązków moich nauczycieli należało pilnowanie posiłków, żebym zjadła to, co było zaplanowane. Kiedy miałam 11–12 lat zmieniłam insulinę ludzką (Actrapid) na analog szybkodziałający. To była duża zmiana, bo okazało się, że mogę sobie podać insulinę bezpośrednio przed posiłkiem. Byłam wtedy już na tyle samodzielna, że sama uczyłam się, jak działa insulina, kiedy ma szczyt działania i sama robiłam sobie zastrzyki.

W tym okresie większość moich cukrzycowych obowiązków wykonywałam już sama. Kontrolowałam glikemię i podawałam insulinę, choć jej dawki były ustalane odgórnie. Nie wyliczałam wymienników węglowodanowych, tylko codziennie podawałam taką samą ilość insuliny na dany posiłek, który z kolei zawsze zawierał podobną ilość węglowodanów.

Dzięki temu, że nauczyciele wiedzieli o mojej cukrzycy, nikt nie robił z choroby żadnych problemów.

Myślę, że duże znaczenie miało to, że w czasach mojej edukacji pielęgniarki pracowały w szkołach na pełen etat. Nauczyciele wiedzieli, że z powodu cukrzycy mam prawo wyjść do gabinetu pielęgniarki, żeby zmierzyć cukier i podać insulinę. Musiałam tylko zasygnalizować, że coś jest nie tak. Panie pielęgniarki były zwykle bardzo sympatyczne. Czasem to nawet wykorzystywałam, żeby nie siedzieć na nudnej lekcji. Nie powiem, żeby to był powód do dumy, ale i tak bywało. Gdy akurat nie miałam ochoty na krótką przerwę od edukacji, wykonywałam pomiary w czasie lekcji. Gdy sytuacja wymagała zjedzenia czegoś dodatkowego, pytałam nauczyciela czy mogę (a czasem już nawet nie pytałam) i po prostu jadłam. Starałam się to robić w miarę dyskretnie, żeby nie przeszkadzać w prowadzeniu lekcji, ale dzięki temu, że nauczyciele wiedzieli o mojej cukrzycy, nikt nie robił z choroby żadnych problemów.

Myślisz, że to specyfika szkoły społecznej, że tak otwarcie zareagowano na cukrzycę, czy też raczej Twojej dużej samodzielności, o której wspominasz?

– Myślę, że i jedno, i drugie, choć faktycznie samodzielnością sporo wygrywałam. Na pierwszą samodzielną wycieczkę szkolną pojechałam w 4. klasie podstawówki. Wcześniej brałam udział w wyjazdach na „zieloną szkołę”. W klasach 1–3 jeździłam z mamą, co nie było niczym dziwnym, bo wiele dzieci było z rodzicami. Ta pierwsza samodzielna „zielona szkoła” w wieku 10 lat była dla mnie niezapomnianym przeżyciem, bo wreszcie przez tydzień byłam bez rodziców, dziadków, czy innych opiekunów z rodziny. Byłam sama. Do dziś to pamiętam, ale też to, że nikt nie robił problemów z mojego wyjazdu. Wszystko przebiegało naturalnie i bezproblemowo.

Rodzice wiedzieli, że jestem bardzo samodzielna, bo każdego dnia im to udowadniałam. Widząc moją gotowość do wyjazdów, pozwalali mi na nie.

– Niedługo po tej pierwszej wycieczce klasowej, pojechałam też na swój pierwszy obóz. Przypomnę tylko, że w tamtych czasach nie było telefonów komórkowych, mieliśmy tylko jeden numer stacjonarny, z którego mogliśmy korzystać raz na jakiś czas. Pamiętam, że mama wytłumaczyła organizatorce, na czym polega cukrzyca, powiedziała, że ja sobie z nią całkowicie radzę i przekazała jej glukagon „na wszelki wypadek”, choć zdecydowanie nie skupialiśmy się na tym, że stracę przytomność, bo od lat mi się to już nie zdarzało.

Wiem, że być może brzmi to szokująco, ale naprawdę nikt nigdy nie robił żadnych problemów z tego, czy ja mogę jechać na wycieczkę, na obóz, czy mogę być sama. Przede wszystkim nie robili z tego problemu moi rodzice. I chyba dzięki nim moje otoczenie było tak otwarte na mnie z cukrzycą.

Mama zawsze z pełnym przekonaniem mówiła o mojej samodzielności, o tym, że sama potrafię o siebie zadbać. Wierząc w mój zdrowy rozsądek oraz umiejętności radzenia sobie z cukrzycą wszędzie robiła mi „dobrą reklamę”. Żeby nie było – nie oznacza to, że moi rodzice lekceważyli zagrożenie czy w ogóle nie interesowali się cukrzycą – wręcz przeciwnie. Wszystko razem omawialiśmy, wspólnie podejmowaliśmy decyzje. Mama po prostu wiedziała, że dobrze znam swój organizm, rozpoznaję niedocukrzenia, umiem i wiem, kiedy mierzyć cukier i jak reagować. I nie potrzebuję do tego kontroli z zewnątrz. Jej entuzjazm udzielał się innym i w efekcie cukrzyca naprawdę nie była dla mnie problemem. Nie przeszkadzała mi w codziennych zajęciach, w graniu w piłkę nożną – byłam bramkarzem w kobiecej drużynie, w wyjazdach na zieloną szkołę, na żagle i na narty. I to wszystko już w szkole podstawowej. W gimnazjum i liceum to już w ogóle nie było tematu, czy z racji cukrzycy coś mogę czy nie mogę.

Czy Twoja samodzielność w zarządzaniu cukrzycą to cecha Twojego charakteru czy też nakłaniali Cię do tego Twoi rodzice?

– Zawsze byłam dzieckiem ciekawym świata, lubiłam wszystko sprawdzać. Wszelkie nowinki cukrzycowe ogromnie mnie interesowały, szczególnie te technologiczne. Gdy dostałam nowy wstrzykiwacz czy glukometr, to reagowałam „wow, jakie to jest fajne”. Gdy miałam 13 lat, to pojawiła się możliwość leczenia pompą insulinową. Od razu odbyłam całe szkolenie z obsługi pompy, bolusów, wymiany wkłuć itd. Oczywiście przy asyście rodziców, ale to ja byłam głównym słuchaczem i byłam zdecydowanie lepiej przeszkolona niż oni. Traktowałam cukrzycę jako sposób na pokazanie wszystkim, że jestem już „dorosła”, zaradna i świetnie sobie radzę. Na pewno osobowościowo miałam cechy, które pozwoliły moim rodzicom przekazać mi odpowiedzialność za własne leczenie. Ale oni sami też wykazali się ogromnym zaufaniem do mnie. I oczywiście, że czasami testowałam różne rzeczy. Ciekawiło mnie, co się stanie jak zjem paczkę rodzynek w czekoladzie i nie podam insuliny...

Traktowałam cukrzycę jako sposób na pokazanie wszystkim, że jestem już „dorosła”, zaradna i świetnie sobie radzę.

Myślę, że te eksperymenty też były mi potrzebne. Nie było ich dużo, ale ważne było to, że mogłam sobie na nie pozwolić, zobaczyć, że tak naprawdę nic takim obżarstwem nie ugram, tyko ból brzucha, bardzo duże pragnienie, zły nastrój i inne objawy przecukrzenia.

Takie podejście do choroby nawet dzisiaj, przy znacznie bardziej skutecznym leczeniu, jest jednak rzadko spotykane. Przyczyn takiego stanu jest kilka, np. skala zaangażowania, które trzeba wykonać by osiągnąć odpowiednie „cele terapeutyczne”: obliczyć WW, wyliczyć WBT, przekalkulować to na dawkę insuliny, podać bolusa/zrobić zastrzyk. Moja terapia na początku była zdecydowanie prostsza i jedyne zadanie, jakie miałam, to jeść o określonym czasie określone produkty oraz wyczuwać i odpowiednio reagować na hipo– i hiperglikemie. Dziś wprawdzie też tak można – wystarczy z góry przewidzieć, co dziecko będzie jadło i ile, i z góry ustalić dawkę insuliny i ją zaprogramować (lub wstrzyknąć). Jednym z problemów jest też dążenie do perfekcji przez rodziców oraz ich nadopiekuńczość.

Jest dużo rodzin, które chcą chronić dziecko przed bólem choroby. Rodzice niekiedy robią wszystko za dziecko, nie chcą żeby samo mierzyło sobie cukier, a najlepiej, żeby w ogóle nie wiedziało, że ma robiony pomiar czy zmieniane wkłucie. To nie jest dobra taktyka, bo prędzej czy później, trzeba samemu zabrać się za cukrzycę. Nie jest realne, by ktoś, kto nie miał żadnych cukrzycowych obowiązków, nagle zaczął być samodzielny, tylko dlatego, że np. ma już 17 lat. To musi być proces i ten proces powinien „dziać się” od samego początku. 

Jednym z problemów jest też dążenie do perfekcji przez rodziców oraz ich nadopiekuńczość. Jest dużo rodzin, które chcą chronić dziecko przed bólem choroby. Rodzice niekiedy robią wszystko za dziecko, nie chcą żeby samo mierzyło sobie cukier, a najlepiej, żeby w ogóle nie wiedziało, że ma robiony pomiar czy zmieniane wkłucie. To nie jest dobra taktyka, bo prędzej czy później, trzeba samemu zabrać się za cukrzycę.

Czy jako psycholog widzisz konsekwencje tego, że rodzice często wyręczają nastoletnie, a niekiedy wręcz dorosłe dzieci w ich cukrzycowych obowiązkach?

– Oczywiście. Złych następstw takiego postępowania jest sporo. Zajmowanie się cukrzycą w 100 procentach jest dla rodziców bardzo męczące i frustrujące. W którymś momencie mają dość i mówią „radź sobie sam”. Ale jeśli dziecko nie było sukcesywnie wprowadzane w chorobę, to nawet jak jest „duże”, nie będzie umiało sobie z nią poradzić. Nakręca się spirala pretensji. Często rodzice siedzą i „nadają” na dziecko, że nie mierzy, nie podaje insuliny, objada się. A dziecko siedzi i słucha ze spuszczoną głowa i złością w oczach. I oczywiście milczy, bo skoro zawsze cukrzyca była sprawą rodziców i lekarzy, to czemu nagle ma się włączać w dyskusję? To rodzi bunt, a często też poczucie krzywdy. Bo rodzic w domu ubezwłasnowalnia, a przy lekarzu – oskarża. A dziecko w sumie nie wie, czego się od niego oczekuje.

Jak uniknąć tych pułapek? 

– Zbytnia nadopiekuńczość, a potem przejście na zupełną samodzielność nie sprawdza się. Im wcześniej zaimplementuje się w dziecku tę prawdę, że obowiązki cukrzycowe są głównie jego obowiązkami, tym lepiej. To zadanie dla rodzica, ale też dla lekarza prowadzącego. Bardzo niedobrze jest, kiedy lekarz na wizycie rozmawia z rodzicem, a nastoletni pacjent siedzi obok biernie słucha o swoich błędach i „złych” cukrach.

Bardzo niedobrze jest, kiedy lekarz na wizycie rozmawia z rodzicem, a nastoletni pacjent siedzi obok biernie słucha o swoich błędach i „złych” cukrach.

Ja trafiłam w swojej cukrzycowej karierze na dwóch świetnych diabetologów – dr Alicję Symonides-Ławecką, która była niesamowitą ostoją dla moich rodziców, szczególnie mamy, a potem na prof. Ewę Pańkowską. To, że kładła duży nacisk na jakość życia z cukrzycą, a nie tylko „wykonywanie obowiązków”, oraz że traktowała mnie podmiotowo mimo mojego wieku, nie było standardem jak na tamte czasy. Dostrzegła, że sama chcę zajmować się cukrzycą i że mam do tego możliwości. Dlatego rozmawiała głównie ze mną, szkoliła mnie, a nie moich rodziców. Nie robiła też dramatu z podwyższonych glikemii – mówiła, że najważniejsze to wiedzieć, że coś jest nie tak i wiedzieć, w jaki sposób reagować. I przede wszystkim wyciągać wnioski. To było nietypowe, tak wtedy, jak i teraz. Moim zdaniem to, że bardzo wcześnie zrozumiałam, że to ja czuję się lepiej lub gorzej w zależności od tego, co zrobię i że cukrzyca to jest tak naprawdę moja choroba i tylko ode mnie zależy, jak będzie mi się z nią żyło, zaważyło na całej mojej przyszłości. Wzięłam sprawy w swoje ręce i dobrze na tym wyszłam.

Jestem dumna z mojego patentu żeglarskiego, z licencji nurka, ze skoku ze spadochronem, z piłki nożnej. W moje życie cukrzyca wniosła sporo pozytywów. Wyszkoliła mnie z regularności, z rutyny, wiem dużo o zdrowej diecie i o tym, jak funkcjonuje organizm.

Czy cukrzyca kiedykolwiek była dla Ciebie samej jakimś problemem na poziomie emocjonalnym, powodem do wstydu?

– Nigdy się cukrzycy nie wstydziłam. Miałam i mam wielu przyjaciół i osób bliskich, dla których cukrzyca nie była problemem, bo i dla mnie nie była. Może to wynikało z faktu, że najpierw w rodzinie, a potem praktycznie od pierwszych klas szkoły podstawowej spotykałam się z akceptacją.

Mogłam pojechać na wycieczkę, zieloną szkołę i obóz i nie były to wyjazdy dla diabetyków, tylko „normalne”. Nigdy nie czułam się gorsza, bo mogłam robić dokładnie to, co koledzy z klasy. Nie chciałam jeździć na wyjazdy tylko dla osób z cukrzycą, a moi rodzice mnie do tego nie zmuszali, co też dawało mi poczucie wolności. Kiedyś zdarzyło mi się dołączyć na kilka dni do obozu dla diabetyków i byłam przerażona. Lekarzy i pielęgniarek było chyba tyle samo, co uczestników, panował reżim odnośnie pomiarów i diety. Bardzo mi się to nie podobało, kojarzyło mi się z sektą, a ja chciałam żyć po swojemu. Miałam też swoje hobby, kolegów i koleżanki – swój wolny czas wolałam spędzać z nimi. Moje otoczenie to rozumiało i akceptowało – i to dzięki temu cukrzyca nie była i nie jest w mojej głowie żadną przeszkodą.

Kiedyś zdarzyło mi się dołączyć na kilka dni do obozu dla diabetyków i byłam przerażona. Lekarzy i pielęgniarek było chyba tyle samo, co uczestników, panował reżim odnośnie pomiarów i diety. Bardzo mi się to nie podobało, kojarzyło mi się z sektą, a ja chciałam żyć po swojemu.

Nie chcę, żeby ktoś pomyślał, że neguję wyjazdy organizowane specjalnie dla osób z cukrzycą. Rozumiem, że dla części młodych osób są one wybawieniem, bo spotykają rówieśników z takimi samymi problemami, nie czują się outsiderami. Dla mnie to nie była dobra opcja. Myślę, że cukrzycą trzeba oswoić w swojej głowie na swój własny sposób.

Czy w związku z cukrzycą nie miałaś przypadkiem takiej wewnętrznej potrzeby, żeby udowodnić światu, że w niczym Ci ona nie przeszkodzi?

– Faktycznie, miałam takie podejście, że cukrzyca nie jest żadnym problemem, mogę robić to, co inni, a nawet mogę robić więcej i być w wielu kwestiach lepsza od innych. Cukrzyca motywowała mnie do coraz bardziej ekstremalnych rzeczy, do aktywności, które mogą być uznane za dziwne i nie dla osoby z cukrzycą. Jestem dumna z mojego patentu żeglarskiego, z licencji nurka, ze skoku ze spadochronem, z piłki nożnej. W moje życie cukrzyca wniosła sporo pozytywów. Wyszkoliła mnie z regularności, z rutyny, wiem dużo o zdrowej diecie i o tym, jak funkcjonuje organizm. Ale też była takim motywatorem na zasadzie: „że co, że ja nie potrafię? Pokażę Wam, że mogę i umiem, i jeszcze będę lepsza niż Wy!”.