Proszę pani, mam cukrzycę... czyli mały diabetyk i nastolatek z cukrzycą w szkolnej ławie

Gdzie przebiega granica pomiędzy dzieckiem a nastolatkiem? Bo przecież mały diabetyk debiutujący w szkolnej ławie i nastolatek z cukrzycą w szkole to dwa różne tematy…

­– Z punktu widzenia rozwoju psychofizycznego mówimy o dzieciach młodszych – do 7. roku życia, o dzieciach starszych w wieku 8-10 lat, okres między 10.-13. rokiem życia to początki dorastania, tzw. preadolescencja, natomiast mniej więcej od 13. roku życia możemy mówić o nastolatkach. Ważne, by zdawać sobie sprawę z tego, że w zależności od wieku dziecko inaczej postrzega siebie, a dziecko chorujące na cukrzycę inaczej rozumie chorobę i inaczej się w niej odnajduje. Jeśli mówimy w kontekście szkoły, to w każdej z tych grup wiekowych ewentualne problemy wynikające z cukrzycy mogą być różne. Zależą nie tylko od okresu życia, ale przede wszystkim od uwarunkowań rodzinnych i sytuacji emocjonalnej dziecka.

Dzieci młodsze, do 7. roku życia, nie są w stanie jeszcze zrozumieć pojęć abstrakcyjnych, takich jak zdrowie i choroba.

Spróbujmy rozłożyć te grupy wiekowe na czynniki pierwsze: jak w porównaniu ze starszymi dziećmi będzie sobie radził 7-letni diabetyk, co będzie dla niego najtrudniejsze w szkole, na jakie problemy napotka?

– Warto podkreślić, że to, jak dziecko reaguje na rozpoznanie choroby przewlekłej i jak sobie z nią radzi, zależy nie tylko od jego wieku, ale też od tego, jakie nastawienie mają do cukrzycy jego najbliżsi. Na ile oswoili się z chorobą i problemami, które ona niesie. Nie można zapominać, że przeżywanie przez przewlekle chore dziecko doświadczeń chorowania jest bardzo trudną sytuacją życiową i niesie cierpienie emocjonalne jemu i jego rodzinie. Rodzice  mogą czuć się szczególnie bezradni i sami  często potrzebują  wsparcia ze strony otoczenia, m.in. personelu medycznego oraz bliskich. „Uczenie się” choroby dziecka, uporanie się z wyzwaniami, jakie ona przynosi, a zwłaszcza rozpoznanie własnych emocji, to skomplikowany i często długotrwały proces. 

W szkole młodsze dzieci z cukrzycą zwykle są przez rówieśników przyjmowane bardzo dobrze, a ich cukrzycowe „gadżety” wzbudzają często pozytywne zainteresowanie.

Dzieci młodsze, do 7. roku życia, nie są w stanie jeszcze zrozumieć pojęć abstrakcyjnych, takich jak zdrowie i choroba. Poznają cukrzycę na konkretach, takich jak konieczność pomiarów poziomu cukru we krwi,  podawania insuliny, potrzeba zwracania uwagi na to, co jedzą. Emocje dziecka przejawiają się w lęku przed hospitalizacją, przed zabiegami, pobieraniem krwi, badaniem poziomu cukru,  przed rozstaniem z rodzicami.

W tej grupie wiekowej bardzo ważne jest, by wsłuchać się w pytania dziecka, bo to one są podpowiedzią, co dziecko chce wiedzieć, co je trapi, czego się obawia, o co upomina. Nawet małym dzieciom można przystępnie wytłumaczyć, do czego jest potrzebna insulina, dlaczego brakuje jej w ich organizmie,  dlaczego muszą podawać ją w zastrzykach i jak będzie wyglądało codzienne życie z cukrzycą. Tłumacząc dziecku chorobę, można posługiwać się  językiem bajek, opowieści, można do tego wykorzystywać prace plastyczne czy wszelkie inne pomoce, które zainteresują najmłodszych z cukrzycą.

Bardzo ważne jest to, by z dzieckiem rozmawiać i nie pozostawiać bez odpowiedzi na nurtujące pytania. Wszak to okres nazywany często wiekiem pytań, wzmożonego zaciekawienia otaczającym światem i sobą w tym świecie, prowadzący do kształtowania samodzielnego myślenia. W szkole młodsze dzieci z cukrzycą zwykle są przez rówieśników przyjmowane bardzo dobrze, a ich cukrzycowe „gadżety” wzbudzają  często pozytywne zainteresowanie.

Dzieci wstydzą się pompy, pomiarów. Zdarza się, że proszą o zmianę terapii, żeby podawać insulinę penem, żeby cukrzyca była jak najmniej widoczna. Często też nie chcą rozmawiać na temat choroby z rówieśnikami, wycofują się z kontaktów.

Preadolescenci z kolei mają już całkiem dobrą zdolność do myślenia abstrakcyjnego. Rozumieją, co to znaczy choroba nieuleczalna, choroba na całe życie. W tym okresie często pojawiają się problemy w szkole wynikające z cukrzycy. Dzieci wstydzą się pompy, pomiarów. Zdarza się, że proszą o zmianę terapii, żeby podawać insulinę penem, żeby cukrzyca była jak najmniej widoczna. Często też nie chcą rozmawiać na temat choroby z rówieśnikami, wycofują się z kontaktów.

Czytaj też: Podawanie leków uczniom z cukrzycą

Wydawać by się mogło, że takie problemy są charakterystyczne dopiero dla nastolatków…

– Nie, one zaczynają się znacznie wcześniej. Preadolescencja to już początek  procesu dojrzewania, a chęć ukrycia cukrzycy przed rówieśnikami jest charakterystyczna właśnie dla okresu przednastoletniego. Na ewentualne pocieszenie mogę powiedzieć, że im cukrzycowy kryzys zdarza się wcześniej i jest ostrzejszy, tym szybciej przechodzi. Oczywiście w zależności od tego, jak radzą sobie z nim bliscy i w jakich relacjach dziecko z nimi pozostaje. Niemniej trzeba tutaj być czujnym. Wspomniane zachowania to pierwsze oznaki autokrytycyzmu, połączone z silnie rozwijającą się sferą poznawczą. U dzieci w tym wieku pojawia się wiele pytań, na które trzeba umieć odpowiedzieć. Już nie w konwencji bajki czy rysunku, ale adekwatnie do wieku i możliwości poznawczych. Młodych „prawie nastolatków” nurtuje ich własna przyszłość, zdarza się, że  martwią się  o swoich rodziców, uznając, że stają się dla nich poważnym obciążeniem, także finansowym. W tym czasie wzmaga się poczucie inności i naznaczenia w związku z chorobą, lęk przed etykietowaniem.

Chęć ukrycia cukrzycy przed rówieśnikami jest charakterystyczna właśnie dla okresu przednastoletniego. Im cukrzycowy kryzys zdarza się wcześniej i jest ostrzejszy, tym szybciej przechodzi.

Co w takim razie dzieje się później? Co warto wiedzieć o psychologii nastolatka, także tego z cukrzycą?

– Adolescencja jest okresem życia pasjonującym, ale szczególnie trudnym, zarówno dla samego nastolatka, jak i dla jego opiekunów. Nastolatek boryka się z kryzysem tożsamości. Frapuje go to, jak wygląda i jak postrzegają go inni. Jednocześnie jest rozchwiany emocjonalnie i hormonalnie, jego system immunologiczny jest poważnie osłabiony, co ma wpływ także  na cukrzycę. „Rozliczając” nastolatka z cukrzycy trzeba brać pod uwagę, że w tym okresie biologia jest inna, glikemia zmienia się dynamicznie i jest trudna do przewidzenia. 

Wielu psychoanalityków skłania się ku stwierdzeniu, że dynamika przeżyć i jakość przeżyć w okresie adolescencji przypominają stan łagodnej psychozy (teza m.in. Anny Freud). Niewątpliwie w dojrzewanie wpisane jest dojmujące cierpienie, ale mówi się także o tym okresie jako czasie drugiej szansy na rozwiązanie konfliktów powstałych we wczesnym dzieciństwie. Moim zdaniem jest to wystarczający powód, żeby na nastolatka patrzeć życzliwym,  łagodnym okiem, bo to, co przeżywa, niesie ze sobą poważny ból. To jest niezależne od cukrzycy, choć oczywiście choroba przewlekła sama w sobie w pewien sposób dokłada młodym ludziom problemów.

„Rozliczając” nastolatka z cukrzycy trzeba brać pod uwagę, że w tym okresie biologia jest inna, glikemia zmienia się dynamicznie i jest trudna do przewidzenia. 

Cechą charakterystyczną okresu dojrzewania jest zaburzone poczucie własnej wartości.  Otoczeniu trudno jest to rozpoznać, bo nastolatkowie bywają  nonszalanccy, głośni, aktywni, podejmują zachowania ryzykowne, często używają wulgarnego języka – to nie sprzyja, żeby myśleć o nich jako o osobach kruchych, delikatnych i wrażliwych. Warto, aby rodzice i nauczyciele pamiętali, że dynamika i ostrość zachowań nastolatka często maskują jego  niepewność siebie, rozchwianie, lęk, czy obniżony nastrój. Dynamika walki o siebie daje jednak szansę wygranej, także w chorobie.  Potrzebni są tylko „wystarczająco dobrzy” dorośli „wystarczająco dobrze” reagujący na nastolatka, tzn. tak aby stopień stereotypowego postrzegania młodej osoby był zredukowany do minimum. Nie odważyłabym się powiedzieć, że  problemy w szkole nastolatków z cukrzycą wynikają z samej cukrzycy. Problemy biorą się z tego trudnego okresu, przez który trzeba przejść, jednocześnie zmagając się z chorobą.

Cechą charakterystyczną okresu dojrzewania jest zaburzone poczucie własnej wartości. Warto, aby rodzice i nauczyciele pamiętali, że dynamika i ostrość zachowań nastolatka często maskują jego niepewność siebie, rozchwianie, lęk, czy obniżony nastrój.

Rodzice nastolatków z cukrzycą często skarżą się, że choć starają się dzieciom nieba przychylić, to dzieci tego nie doceniają, a wręcz są niewdzięczne za tę pomoc…

–Gdybyśmy w tej narracji pominęli cukrzycę, byłoby bardzo podobnie. Analogiczne problemy ma większość  rodziców dorastających dzieci. Nie zawsze je tak dokładnie widzą, bo gdy dziecko jest zdrowe, to najczęściej poświęca mu się mniej uwagi. Niepokojące jest to, że w wielu rodzinach, w których jest dorastające dziecko z cukrzycą, wszystko to, co się wokół cukrzycy dzieje, zaczyna być tematem zastępczym. Nośnym, bo dotyczącym zdrowia, a docelowo nawet życia. Jednak jest to temat zastępczy, który przykrywa problemy w relacji, w komunikacji. Obecnie obserwujemy duży nacisk na tzw. inwestowanie w dzieci, które może przebiegać na bardzo wielu polach – edukacyjnym, poznawczym, rozwoju fizycznego, rozwoju talentów itp. kosztem  zadbania o prawdziwy kontakt, budowanie  i rozwój więzi emocjonalnych. W wielu także tzw. dobrych rodzinach dzieci mają problemy, nie uczą się, podejmują zachowania ryzykowne, chorują na depresję.

>> Szkolenie dla nauczycieli z zakresu opieki nad dzieckiem z cukrzycą

Ale chyba jest tak, że w rodzinach, w których jest dziecko z cukrzycą, o konflikt jeszcze łatwiej?

– Nastolatkowie bardzo źle znoszą to, że w rodzinie jest tak ogromna koncentracja na cukrzycy i że są przez rodziców rozliczani praktycznie z każdego kroku. To się przejawia w większości rozmów. Młodzi dorośli jak jeden mąż potwierdzają, że najbardziej znienawidzonym pytaniem z okresu dzieciństwa i dojrzewania było pytanie o poziom cukru we krwi.

Nastolatkowie bardzo źle znoszą to, że w rodzinie jest tak ogromna koncentracja na cukrzycy i że są przez rodziców rozliczani praktycznie z każdego kroku. 

Z jednej strony trudno jest się rodzicom dziwić. Mają prawo być przestraszeni. Ich zachowania dyktowane są przez lęk o zdrowie dziecka i potrzebę zapewnienia mu bezpieczeństwa. W to wkładają mnóstwo energii. Z kolei nastolatek ma swój kłopot z cukrzycą, bo czuje się nią naznaczony. To całe gadanie na temat cukrzycy jest dla niego nie do zniesienia, bo przypomina o problemie, który dla niego samego jest bardzo głęboki. To nie jest trądzik czy szybko przetłuszczające się włosy, ale stygmat, który zostanie z nim do końca życia.Chce o nim zapomnieć, a wszyscy wokół mi o nim przypominają. Nie chodzi oczywiście o to, aby zapomnieć, nie jest to przecież możliwe. Najistotniejsze jednak, aby nie traktować chorego nastolatka przez pryzmat cukrzycy, rozpoznając jego potrzeby i emocje  związane z innymi sferami życia.  

Nastolatek ma swój kłopot z cukrzycą, bo czuje się nią naznaczony. To całe gadanie na temat cukrzycy jest dla niego nie do zniesienia, bo przypomina o problemie, który dla niego samego jest bardzo głęboki. To nie jest trądzik czy szybko przetłuszczające się włosy, ale stygmat, który zostanie z nim do końca życia.

Czy w Pani codziennej pracy z pacjentami często pojawiają się kwestie dotyczące szkoły?

– Pracując z dziećmi i młodzieżą szkoła zawsze jest gdzieś w tle, choć rzadko na pierwszym planie. Bo podobnie jak cukrzyca, tak i szkoła, nie są problemami samymi w sobie. Problemem zasadniczym są zwykle emocje związane z cukrzycą, szkołą, relacjami z rówieśnikami czy w domu. Abstrahując od pracy z psychologiem, temat dziecka z cukrzycą w przedszkolu czy szkole to temat ogromny, który można rozpatrywać z różnych punktów widzenia. Na co chciałabym zwrócić uwagę, to na przygotowanie rodziców, których dzieci chorujące na cukrzycę zaczynają swoją przygodę z edukacją. Niektórzy rodzice są  nastawieni bardzo lękowo, a wręcz są przekonani, że w przedszkolu czy szkole będą się działy straszne i stygmatyzujące dziecko rzeczy. Inni nie potrafią sobie wyobrazić, że ktoś poza nimi miałby monitorować dziecku glikemię czy podawać insulinę.

>> Prawa dziecka z cukrzycą w szkole

Rodzice zwykle tłumaczą się tym, że szkoła nie chce przejąć odpowiedzialności za dziecko, dlatego sami musza chodzić do szkoły, mierzyć cukier, podawać insulinę…

–Zdaję sobie z tego sprawę, że nie każda placówka staje na wysokości zadania. Ale też nie każdy rodzic na to pozawala. A to ma swoje bardzo daleko idące konsekwencje psychologiczne dla dziecka. Dziecko, które widzi, że mama nie chodzi do pracy, tylko siedzi na szkolnym korytarzu, często narzekając na swoją sytuację szybko wpędza się w poczucie winy. Czuje, że jest kłopotem dla rodziny, że wszyscy się dla niego poświęcają. Jeśli taka sytuacja utrzymuje się przez dłuższy czas, dziecko też traci zaufanie w swoje możliwości. Utwierdza się w przekonaniu, że samo nie da sobie z cukrzycą rady. Oczywiście okres adaptacyjny jest konieczny, i dla dziecka, i dla rodzica, i dla szkoły. W jednym przypadku będzie trwał 2 tygodnie, w innym dwa miesiące. To jest w porządku. Za to nie jest w porządku chodzenie do szkoły razem z dzieckiem przez cały czas. 

Ale są też mamy, które twierdzą, że to nie jest problem, że mieszkają blisko szkoły, pracują w domu, więc mogą podglądać dziecko na przerwie.

–Wszystko zależy od tego, w jakim wieku jest dziecko. Jeśli w pierwszej klasie szkoły podstawowej, to w porządku, ale jeśli w klasie piątej, to trzeba mieć świadomość tego, jakie to może mieć konsekwencje. Na początku rówieśnicy będą to akceptować, z czasem może stać się to powodem do wykluczania dziecka z grupy. Nie dlatego, że ma cukrzycę, ale dlatego, że ma małą szansę na kontakt z rówieśnikami, bo permanentnie trwa przy nim rodzic. I ta obecność może etykietować dziecko, a nie jego choroba. Nie mówię tego przeciwko rodzicom, ale szkoła w wielu przypadkach jest dla nich ogromnym problemem, większym niż dla samych uczniów.

>> Diabetyk w placówce edukacyjnej – aspekty prawne

Równie ważną kwestią jest gotowość szkoły na przyjęcie i odpowiednie zaopiekowanie się dzieckiem z cukrzycą.

– Bez wątpienia. Przepisy przepisami, ale wszystko zależy od tego, na jakich ludzi się trafi. Czy znajdzie się ktoś, kto zechce zaopiekować się dzieckiem i wprowadzić go łagodnie w klasę. To jest po prostu czynnik ludzki, którego szybko nie zmienią żadne procedury. Sama niestety muszę powiedzieć, że na szkołę patrzę często surowo. Pracując z dziećmi i młodzieżą z cukrzycą i innymi chorobami przewlekłymi na co dzień widzę, jak wiele różnych problemów generuje u nich szkoła. Problemów wynikających głównie z braku pedagogicznego podejścia do uczniów, czego od nauczycieli, wydaje mi się, należałoby jednak wymagać. Oczywiście nie chcę generalizować, znam też wielu ofiarnych, uważnych i empatycznych nauczycieli – to właśnie oni pomagają choremu dziecku odnaleźć siłę i odwagę na pełnię aktywności z chorobą i pomimo jej.

>> Edukator diabetologiczny – człowiek do zadań specjalnych w cukrzycy

Czy znane są Pani przypadki wykorzystywania cukrzycy przez uczniów dla swoich własnych celów. W końcu cukrzyca daje też pewne przywileje – do posiadania telefonu, możliwości wyjścia z lekcji…

– To nie musi być cukrzyca, tylko paluszek i główka… To są bardziej kwestie osobowościowe, pewien sposób radzenia sobie ze stresem, niż coś charakterystycznego dla cukrzycy. W kwestii ulg dla diabetyków i tego, że nie zawsze powinni być odpytywani, a czasami powinni mieć możliwość poprawienia klasówki, jestem zwolennikiem podejścia indywidualnego do każdego dziecka. Są dzieci, którym należy to życie szkolne ułatwić. Ale znowu: jeśli nauczyciel widzi, że dziecko faktycznie wykorzystuje fakt chorowania, bez przerwy zasłania się cukrzycą, to należałoby się temu przyjrzeć. Natomiast z mojego doświadczenia wynika, że mało kto wykorzystuje chorobę, żeby coś dzięki niej ugrać. Zdecydowanie częściej widzę inną skrajność, skłonność do pracoholizmu, nadmiernej zadaniowości oraz wyśrubowywanie oczekiwań wobec siebie.

Cukrzyca sama w sobie nie musi być największym złem. Ona wiele uczy. Efekty nie zawsze są widoczne u dzieci czy nastolatków, ale zaczynają być widoczne na progu dorosłości.

Jednym słowem cukrzyca nie bywa dla uczniów kartą przetargową...

–Zdecydowanie nie. Wręcz przeciwnie, uczniowie z cukrzycą często są nadmiernie ambitni. To zresztą ma swoją kontynuację w dalszym życiu. Młodzi dorośli z cukrzycą to najczęściej osoby bardzo odpowiedzialne, zdyscyplinowane i pracowite. W pracy często robią więcej niż inni. Właśnie dlatego, by nikt nie pomyślał, że są słabsi i mają taryfę ulgową. Zdarza się, że pracują nawet kosztem swojego zdrowia, ale prędzej zaniedbają ten obszar niż swoje obowiązki. Oczywiście najlepiej byłoby to wszystko wypośrodkować. Niemniej na koniec, także w kontekście szkoły warto powiedzieć, że cukrzyca sama w sobie nie musi być największym złem. Ona wiele uczy. Efekty nie zawsze są widoczne u dzieci czy nastolatków, ale zaczynają być widoczne na progu dorosłości. A potem procentują na resztę życia.

Czytaj więcej: Dziecko z cukrzycą w szkole i przedszkolu