Przejdź do treśći

Wywiad

Szkoły mogą być przyjazne diabetykom!

dzieci nad morzem

Bycie mamą dwóch chłopców z cukrzycą typu 1. zobowiązuje. Po diagnozie młodszego syna Aleksandra Myczkowska-Utrata nie miała już wątpliwości, że problemem cukrzycy powinna zająć się nie tylko w swoim prywatnym wymiarze. Od wiosny prowadzi Fundację Słodziaki.

Najpierw na cukrzycę zachorował Paweł. Dziś trzynastolatek, w momencie diagnozy miał 8 lat. Życie rodziny przewróciło się do góry nogami, ale udało się stawić czoła wyzwaniu. Nieoczekiwanym ciosem była diagnoza młodszego syna. U Tomka charakterystyczne objawy cukrzycy pojawiły się, gdy miał 3,5 roku. Fakt, że choroba była już „oswojona”, wcale nie pomagał. Wraz z diagnozą Tomka pojawiła się jednak myśl, że to wszystko musi mieć jakiś cel. W głowach Oli i jej męża Piotra zaczął kiełkować pomysł, by założyć organizację na rzecz dzieci z cukrzycą. Początkowo Aleksandra myślała, że uda się jej prowadzić Fundację i pracować jednocześnie na etacie. Ostatecznie postanowiła zrezygnować z etatowej pracy i postawić wszystko na jedną kartę – na Słodziaki.

Słodziaki to nie jedyna organizacja, która chce pomagać małym diabetykom. Czym chcecie się wyróżnić w tym środowisku?

 Aleksandra Myczkowska-Utrata: – Jako rodzice dwóch synów chorych na cukrzycę wiemy doskonale, czego potrzebują rodziny, które właśnie zaczynają życie z tą chorobą. Wiemy też, że ich potrzeby nie są zaspokajane. Sami bardzo dobrze ułożyliśmy sobie codzienność z cukrzycą, mimo tego, że w naszym domu problem choroby jest podwójny, a dotychczas obydwoje z mężem byliśmy bardzo aktywni zawodowo. Tym doświadczeniem chcemy dzielić się z innymi na różne sposoby. Na początek przygotowujemy pakiet informacyjny dla rodzin ze świeżo zdiagnozowaną cukrzycą. Chcemy dać im praktyczne wskazówki, jak się zorganizować w tym pierwszym, najtrudniejszym okresie.

Nasza strona jest wypełniona praktycznymi poradami i pozytywnymi historiami z życia. Takiej wiedzy brakuje w dostępnych publikacjach. My skupiamy się na praktycznej stronie uczenia się życia z cukrzycą.

Wiele planów wiążecie z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie…

– Tak, to placówka, w której pracuje diabetolog prowadząca naszych synów – dr Marta Wysocka-Mincewicz, która jest w Radzie naszej Fundacji i patronuje wszystkim jej działaniom. Przez CZD przewija się mnóstwo pacjentów z cukrzycą, zależy nam, żeby pod każdym względem była to placówka wzorcowa. Niedawno udało nam się zorganizować komputery, które jeden z banków – poprzez naszą Fundację – przekazał na rzecz Centrum. Na sprzęcie tym będą pracować lekarze, którzy muszą mieć możliwość szybkiego sczytania pompy czy glukometru i analizy tych danych.

Kolejnym naszym planem jest stworzenie w CZD „pokoju Słodziaków” wyposażonego w rowerki, bieżnie, ergometry. Idea jest taka, by diabetycy przebywający na oddziale mogli przyjść, poruszać się, dać upust swojej energii.

W ten sposób chcemy zniwelować różnicę w trybie życia podczas pobytu w szpitalu i po powrocie do domu. Zaczynamy w Centrum Zdrowia Dziecka, ale z podobnymi inicjatywami mamy nadzieję dotrzeć w przyszłości do innych placówek.

Gdzie jeszcze widzisz pole do działania dla Fundacji?

– Chciałabym, aby nasze materiały były także wsparciem dla szkół i przedszkoli, które mają pod opieką dzieci z cukrzycą. We wrześniu nasz młodszy syn poszedł do szkoły. Teraz właśnie pomagamy wdrażać się  jemu i nauczycielom. Początkowe przerażenie nauczycieli i opiekunów ustępuje miejsca zrozumieniu i swobodnemu wspieraniu Tomka w jego codzienności. Już po kilku dniach usłyszeliśmy, że „to nie jest takie straszne, jak się na początku wydawało”. Tak organizujemy opiekę w szkole, abym nie musiała do niej biegać, by podać insulinę czy mierzyć cukier. Wierzę, że jest to możliwe i w innych szkołach, nie tylko naszej, gdzie personel jest empatyczny i chętny, by nauczyć się cukrzycy. Chcę, aby z naszych szkolnych doświadczeń mogli skorzystać inni. Z myślą o rodzicach małych diabetyków zaczęliśmy prowadzenie Bloga Słodziaka Pierwszoklasisty, na którym opisujemy cukrzycę i szkołę z perspektywy siedmioletniego Tomka.

Jak oceniasz, na ile trudne będzie zaadoptowanie polskich szkół do coraz liczniejszej grupy uczniów z cukrzycą?

– Uważam, że nie trzeba rewolucji, żeby było nieco lepiej. W wielu klasach jest tzw. nauczyciel – cień, zatrudniony dla dziecka z autyzmem czy zespołem Aspergera. Byłoby znakomicie, gdyby był zaangażowany także do pomocy diabetykom. Cukrzyca to nie jest choroba wymagająca nadprzyrodzonych umiejętności. Wiem też, że najwięcej zależy od podejścia. Sami „przerabialiśmy” już szkoły Pawła (podstawową i gimnazjum) oraz przedszkole Tomka. Na podstawie tych doświadczeń mogę powiedzieć, że wszystko zależy od ludzi. My spotkaliśmy osoby przychylne naszym dzieciom.

A co z posiłkami w szkole?

– W przypadku Pawła i Tomka postawa Pań ze stołówki była fantastyczna. Od razu powiedziały, że zrobią wszystko, aby mogli, tak jak inne dzieci, jeść obiady. Panie odważają jedzenie i Pawłowi wydają je bez kolejki. Informują przy tym, ile gram jest na talerzu ziemniaków, klusek czy ryżu. Resztę Paweł sam potrafi przeliczyć.

Z Tomkiem staramy się aktualnie ustawić tak, aby każdy posiłek był na 3−4 wymienniki. Najważniejsze jest dopilnowanie go, aby zjadł to, co zostało odważone i pod co poszła insulina. Tu konieczne jest wsparcie ze strony nauczyciela.

I takie informacje także chcecie przekazywać przez Fundację?

– Zadaniem naszej Fundacji będzie pokazywanie tych dobrych przykładów, że naprawdę można. Wystarczy chcieć. Dzieci z cukrzycą przybywa lawinowo, nauczyciele uczą się różnych rzeczy, dlaczego nie mieliby się uczyć cukrzycy? Na pewno nie jestem zwolenniczką orzekania o niepełnosprawności w przypadku dzieci z cukrzycą, natomiast konieczne jest wypracowanie klarownych zasad, które pomogą diabetykom, także tym najmłodszym, funkcjonować w gronie rówieśników.

Jak z cukrzycą w gimnazjum radzi sobie Twój starszy syn, Paweł? Czy doświadczacie już „buntu nastolatka”?

– Paweł jest odpowiedzialnym i inteligentnym chłopakiem. Pasjonuje się chemią, fizyką, biologią i jak mało kto rozumie procesy zachodzące w jego organizmie. W czasie dnia bardzo rzadko kontaktuje się z nami i zadaje pytania dotyczące dawkowania. Potrafi też rozpoznać oznaki niedocukrzenia i właściwie reagować. Miewa jednak różne pomysły: podjada, nie przelicza według wagi, tylko robi to „na oko”, zapomina o mierzeniu. Dużo z nim rozmawiamy, czasami bardzo bezpośrednio... Na tym etapie już chyba tylko tyle możemy zrobić.

Przyjęliśmy zasadę, że pozwalamy Pawłowi na różne eksperymenty. Zależy nam, by robił je przy nas i abyśmy w ten sposób mieli choć minimalną kontrolę nad nim i jego pomysłami. Na razie to się sprawdza.

Czy z perspektywy czasu możesz wskazać na coś, co Cię zaskoczyło w związku z cukrzycą synów?

– Wydaje mi się, że mamy bardzo dojrzałe emocjonalnie dzieci. W wielu kwestiach są mądrzejsze od swoich rówieśników i na pewno bardziej empatyczne. To według mnie bardzo pozytywne cechy, które wyostrzyła w nich właśnie cukrzyca. W dorosłym życiu na pewno będą wyjątkowymi ludźmi.

Poznaj naszego eksperta

Małgorzata Marszałek

Małgorzata Marszałek

Rzecznik Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Dziennikarka specjalizująca się w tematach zdrowotnych. Chętnie pisze o cukrzycy, którą postrzega jako pewien styl życia, a nie przewlekłą chorobę. Mama 5-letniej Poli, wegetarianka i właścicielka kota Oskara :)

Zobacz także

Polecane produkty