Przejdź do treśći

Wywiad

Cukierek, diabetyk, psikus

grupa osób i dymki dialogowe - rysunek

Relacja między językiem a rzeczywistością to z jednej strony problem filozoficzny, a z drugiej – bardzo praktyczny. Czy to, jakiego języka używamy, może wpływać na to, jak postrzegamy otaczający nas świat i własne problemy? Sprowadzając to na grunt cukrzycy – lepiej ją mieć czy na nią chorować?

 O to, jakie znaczenie ma język, jakim posługujemy się, mówiąc o cukrzycy, pytamy Zofię Rybkę-Król, psycholog kliniczną z Instytutu Diabetologii w Warszawie.

 W rodzinach, w których jest dziecko z cukrzycą, siłą rzeczy sporo się mówi o chorobie. Czy warto przy tym zwracać uwagę na terminologię, jakiej używamy?

– To jest temat do poważnego rozważenia, jak mówić do chorych i o chorych. Nie ma wątpliwości co do tego, że myślimy „w języku”. Także o chorobie. Jednocześnie nie ma wypracowanych standardów, jakich słów używać w odniesieniu do trudnych doświadczeń chorowania dziecka, nastolatka i jego rodziców.

Jestem bardzo ostrożna z używaniem określeń „cukrzyk”, „cukierek”, „słodkie dziecko”. Z jednej strony rozumiem potrzebę szukania słów ładnych i delikatnych, ale jest w tym pewna pułapka, polegająca na sprowadzaniu osoby do choroby. Mówienie o cukierkach, a w dalszej kolejności koncentrowanie się na pomiarach i na hemoglobinie glikowanej, to nie jest zajmowanie się daną osobą, z całym pakietem jej emocji i przeżyć, tylko cukrzycą. W rezultacie cukrzyca staje się pretekstem do niezajmowania się tym, co najważniejsze – dzieckiem, relacją, budowaniem kontaktu i wzajemnego zrozumienia, a zwłaszcza jego uczuciami, często skrywanymi lub niedostępnymi dla niego samego. Jeśli rozmowa ma być budowaniem relacji i próbą zrozumienia, to musi dotyczyć osoby (dziecka, nastolatka), a nie problemu medycznego ubranego w miłe słówka.

Pacjenci sami siebie przekonują, że lepiej mówić „mam cukrzycę” niż „choruję na cukrzycę”, lepiej być „diabetykiem” niż „cukrzykiem”. Czy słusznie?

– Nie lubię określeń „diabetyk” czy „cukrzyk”, bo są szczelną etykietą, która utrudnia poznanie danej osoby poza tą etykietą. Jest to ograniczające dla otoczenia, ale i dla samego pacjenta, jeśli nieustannie myśli o sobie tylko w wąskim zakresie choroby. My, psychologowie, na pewno dążymy do tego, by osoby z cukrzycą widziały siebie poza tą etykietą.

Świadomie unikam też określenia „walka z chorobą”, bo walka ma w sobie działanie „przeciw”, ma agresywny akcent. Zresztą w przypadku chorób przewlekłych zawsze byłaby to walka nierówna. Promuję koncepcję zaopiekowania się sobą. Sobą ze swoją chorobą. Takie podejście daje szansę na sukces, pacjent staje się celem wszystkich działań, a nie zawodnikiem, na którego spadają ciosy.

Łatwiej jednak wskazać, jak nie mówić, niż jak mówić. Bez wątpienia język jest bardzo ważnym narzędziem i dla psychologa, i dla lekarza. Narzędziem, które pozwala poznać pacjenta, zrozumieć, z czym on się zmaga.

Język, jak i całe leczenie, powinien być indywidualnie dopasowany do danej osoby. Nieco inna komunikacja wymagana jest w stosunku do dziecka, inna w rozmowie z nastolatkiem, a jeszcze inna z młodym dorosłym. Nie wydaje mi się jednak, żeby należało unikać np. wyrażeń „choruję na cukrzycę”, „mam cukrzycę” i zastępować je wyrażeniem „jestem cukrzykiem”.

Cukrzyca jest chorobą, nie ma co temu tak usilnie zaprzeczać. Ale na pewno osoba, która choruje na cukrzycę, nie jest cukrzycą, choroba nie jest jej tożsamością, a raczej „cechą”.

Język oczywiście ma ogromne znaczenie, ale nie tylko język determinuje to, jak myślimy o cukrzycy i o sobie samym z tą chorobą.

Co jeszcze ma wpływ na to, jak postrzegamy fakt, że chorujemy?

– Osoba zaczynająca chorować przewlekle, zwykle ma już w głowie jakieś wyobrażenie o tym, czym jest choroba. Wynika to z wcześniejszych doświadczeń, niekoniecznie własnych. To może być bierne obserwowanie od lat chorującego sąsiada, osoby z rodziny. Obserwowanie ciężaru chorowania buduje lęk. Na to nakłada się oczywiście język.

Jeśli osoba dowiaduje się, że będzie się „zmagać”, „borykać”, „nosić brzemię” przez kolejne lata, to może to uruchomić poważny lęk, doprowadzić do zniechęcania czy nawet depresji. Te doświadczenia miewają zdecydowanie większe znaczenie niż przekaz specjalisty. Niekiedy, żeby zrozumieć pacjenta, trzeba przyjrzeć się temu, jaki jest stosunek do chorowania w jego rodzinie, jaką funkcję chorowanie pełni. Są rodziny, w których przekaz jest taki, że tylko człowiek zdrowy jest „pełnowartościowy” i może coś w życiu osiągnąć. Są takie, w których chory od razu staje się „ofiarą losu”, odmawia mu się samodzielności, samodecydowania o sobie, nie wierzy się w to, że jest w stanie sam sobie poradzić. To jest trochę odrębny temat, ale w moim odczuciu ten bagaż rodzinny jest pierwotny, tzn. od niego zależy, jak podejdziemy do choroby. On też determinuje to, jakim językiem się posługujemy.

Jaki sposób komunikacji z pacjentem praktykowany jest w Instytucie Diabetologii, miejscu znanym ze swojej specyficznej – w dobrym tego słowa znaczeniu – komunikacji z pacjentem?

– Ja jestem za tym, aby w rozmowie z pacjentem być transparentnym oraz adekwatnym do jego gotowości do mówienia o chorobie. Nie można go szokować, bagatelizować problemu ani też zacierać prawdy. Szereg badań naukowych, ale też doświadczenia praktyków, potwierdzają, że najbardziej słuszny jest sposób komunikacji oparty na konkretach. Jeśli druga strona jest transparentna i nienarzucająca swojej narracji, to jest szansa, że pacjent zaangażuje się w rozmowę. Szczerość ze strony specjalistów jest ważnym zaproszeniem do tego, żeby osoba chorująca nie chowała swoich lęków, nie blokowała się w zadawaniu pytań.

Co to znaczy „rozmowa na konkretach” w przypadku leczenia cukrzycy?

– Przykładowo pacjenci z cukrzycą są w ogromnym dyskomforcie, jeśli ich wyniki nie są książkowe. Wynika to nie do końca z dobrej edukacji, która nakazuje koncentrować się na poziomie cukru we krwi.

W Instytucie Diabetologii staramy się to odwrócić – mówić o tym, że poziom cukru we krwi to jest tylko informacja, czy Twój organizm ma w danym momencie odpowiednią ilość insuliny. Jeśli odpowiednią, to świetnie. Jeżeli insuliny jest za mało, to ją dołóż. Jeśli za dużo, to szybko zrównoważ ją cukrem prostym. Tyle. Nie koncentruj się na „złym” cukrze i powikłaniach, tylko traktuj wskazania glukometru, jak kolejne drogowskazy, które mówią ci, co masz dalej robić.

Czytaj więcej: Prof. Ewa Pańkowska dla Apteline: Nie sprowadzajmy cukrzycy do wyników glikemii!

To jest przykład komunikacji opartej na konkretach. Nie wiemy, czy u danej osoby rozwiną się powikłania, czy nie. To jest wypadkowa wielu czynników, nie tylko glikemii. Ale wiemy, że jak jest przecukrzenie, to trzeba podać insulinę. Sprowadzanie cukrzycy do konkretów bardzo pacjentom pomaga. Podobnie jest w przypadku każdej innej choroby.

Czy takie konkretne mówienie o cukrzycy, które sprawdza się w gabinecie lekarskim, należy praktykować także w domu?

– W komunikacji rodzica z dzieckiem równie ważne jest mówienie w swoim imieniu o swoich odczuciach. Gdy mówmy „ty”, „ty zawsze”, „ty nigdy”, to właściwie automatycznie zamykamy porozumienie. To dotyczy relacji lekarz-pacjent, rodzic-dziecko, które choruje i rodzic-dziecko, które nie choruje.

To uniwersalna zasada, w psychologii nazywana „komunikatem ja”. Polecam też wyeliminować ze swojego słownika słowa „zawsze” i „nigdy”. One nie są prawdą. Nigdy nie dzieje się „nigdy” ani „zawsze”.

W temacie cukrzycy obowiązują uniwersalne zasady komunikowania się, takie jak w biznesie, w parze, ze zdrowym dzieckiem.

To nie jest takie trudne. Ważne, by widzieć przed sobą osobę, a nie tylko „diabetyka”. By umieć rozmawiać ze swoim dzieckiem, które ma różne pasje i zainteresowania, a nie z dzieckiem, które ma cukrzycę. Zamiast pytać ciągle „jakie masz cukry?”, może warto zapytać „jak minął ci dzień?”.

Kluczem do sukcesu jest to, by koncentrować się na życiu, przeżyciach i emocjach z nim związanych, a nie na cukrzycy. Przeniesienie punktu ciężkości z choroby na dziecko, nastolatka czy partnera, którzy chorują, ułatwia też znalezienie odpowiednich słów do rozmowy.

Poznaj naszego eksperta

Małgorzata Marszałek

Małgorzata Marszałek

Rzecznik Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Dziennikarka specjalizująca się w tematach zdrowotnych. Chętnie pisze o cukrzycy, którą postrzega jako pewien styl życia, a nie przewlekłą chorobę. Mama 5-letniej Poli, wegetarianka i właścicielka kota Oskara :)

Zobacz także

Polecane produkty